Articolo aggiuntivo n. 9.01 ai ddl C.164 , C.1317 , C.1666 , C.1907 , C.2272 in riferimento all'articolo 9.

testo emendamento del 27/10/20

  Dopo l'articolo 9, aggiungere il seguente:

Art. 9-bis.
(Osservatorio nazionale centralizzato)

  1. Nell'ambito del Comitato di cui all'articolo 8 è istituito l'Osservatorio Nazionale centralizzato per il monitoraggio e la segnalazione delle malattie rare.
  2. L'Osservatorio analizza i dati epidemiologici del flusso informativo di cui all'articolo 16 al fine di identificare e tracciare una mappa delle aree regionali o interregionali con maggiore incidenza di malattie rare suddividendole per specifiche categorie al fine di agevolare i programmi di ricerca e di approfondimento sulle singole classi di malattie rare nonché la correlazione tra queste ed eventuali fattori ambientali.
  3. Le modalità operative dell'osservatorio di cui al presente articolo sono disciplinate nel decreto di cui all'articolo 8, comma 1.