Lista degli emendamenti al ddl C.164 [Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani] Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e per la loro cura <br />approvato con il nuovo titolo<br />"Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani"

Elenco degli emendamenti relativi a C.164 [Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani] Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e per la loro cura
approvato con il nuovo titolo
"Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani"

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Presentato il 03/11/2020, in XII Affari sociali da Elena CARNEVALI (PD) 0.8.20.3 - All'emendamento 8.20 della Relatrice, al comma 2, dopo le parole: dell'Agenas, aggiungere le seguenti: dell'Inps,.	03/11/2020 Approvato	8	00 0 commenti
Presentato il 03/11/2020, in XII Affari sociali da Elena CARNEVALI (PD) 0.8.20.4 - All'emendamento 8.20 della Relatrice, al comma 2, dopo le parole: società scientifiche inserire le seguenti: nonché degli enti di ricerca senza scopo di lucro riconosciuti dal MUR che si...	03/11/2020 Approvato	8	00 0 commenti
Presentato il 03/11/2020, in XII Affari sociali da Maria Teresa BELLUCCI (FdI) 0.8.20.5 - All'emendamento 8.20 della Relatrice, al comma 2, dopo le parole: società scientifiche inserire le seguenti: nonché degli enti di ricerca senza scopo di lucro riconosciuti dal MUR che si...	03/11/2020 Approvato	8	00 0 commenti
Presentato il 27/10/2020, in XII Affari sociali da Elena CARNEVALI (PD) 1.1 - Al comma 1, lettera c), dopo le parole: della Rete nazionale aggiungere le seguenti: delle malattie rare istituita con il regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio...	27/10/2020 Approvato	1	00 0 commenti
Presentato il 28/10/2020, in XII Affari sociali Relatore. 10.20 - Sostituire i commi 2 e 3 con i seguenti: 2. In sede di prima attuazione della presente legge, il Piano nazionale per le malattie rare è adottato entro tre mesi dalla data di entrata in...	03/11/2020 Approvato	10	00 0 commenti
Presentato il 27/10/2020, in XII Affari sociali da Luca RIZZO NERVO (PD) 11.1 - Al comma 1, primo periodo, dopo le parole: rete di assistenza aggiungere le seguenti: , diagnosi e terapia. Conseguentemente, alla rubrica, dell'articolo dopo la parola: assistenza,...	27/10/2020 Presentato	11	00 0 commenti
Presentato il 27/10/2020, in XII Affari sociali da Silvana NAPPI (M5S) 11.2 - Al comma 1, secondo periodo, sopprimere le parole: , integrate dai centri che fanno parte delle ERN.	27/10/2020 Presentato	11	00 0 commenti
Presentato il 27/10/2020, in XII Affari sociali da Silvana NAPPI (M5S) 13.01 - Dopo l'articolo 13, aggiungere il seguente: Art. 13-bis.(Centri di riferimento per le malattie rare) 1. Entro 60 giorni dall'entrata in vigore della presente legge ciascuna Regione e...	27/10/2020 Presentato	13	00 0 commenti
Presentato il 27/10/2020, in XII Affari sociali da Rosa MENGA (Misto) e altri 13.1 - Al comma 2, sostituire le parole: con durata illimitata con le seguenti: per tutta la durata della malattia.	27/10/2020 Presentato	13	00 0 commenti
Presentato il 27/10/2020, in XII Affari sociali da Francesca TROIANO (IV) e altri 13.2 - Al comma 1, lettera a), ovunque ricorra, sostituire la parola: presidio con la seguente: centro.	27/10/2020 Presentato	13	00 0 commenti
Presentato il 27/10/2020, in XII Affari sociali da Roberto BAGNASCO (FI) 15.1 - Al comma 1, lettera h), dopo le parole: le attività svolte dalla rete, aggiungere le seguenti: per verificare anche la rispondenza alle necessità dei pazienti.	27/10/2020 Presentato	15	00 0 commenti
Presentato il 27/10/2020, in XII Affari sociali da Dario BOND (FdI) e altri 16.1 - Al comma 1, aggiungere, in fine, il seguente periodo: Il flusso informativo di cui al precedente periodo deve contenere almeno le informazioni indicate dall'articolo 3, comma 2, del...	27/10/2020 Presentato	16	00 0 commenti
Presentato il 03/11/2020, in XII Affari sociali Relatore. 16.20 - Sostituire il comma 1 con il seguente: 1. Le regioni assicurano, attraverso i Centri regionali e interregionali di coordinamento, il flusso informativo delle reti per le malattie rare...	04/11/2020 Approvato	16	00 0 commenti
Presentato il 27/10/2020, in XII Affari sociali da Silvana NAPPI (M5S) 17.01 - Dopo l'articolo 17, aggiungere il seguente: Art. 17-bis.(Disposizioni in materia di sperimentazioni cliniche) 1. In conformità a quanto previsto dal Regolamento (UE) n. 536 del 2014,...	27/10/2020 Presentato	17	00 0 commenti
Presentato il 27/10/2020, in XII Affari sociali da Roberto NOVELLI (FI) 17.1 - Al comma 2, lettera c), aggiungere in fine, le seguenti parole: , nonché programmi di informazione per le persone affette da malattie rare.	27/10/2020 Presentato	17	00 0 commenti
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