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Atto Camera

Mozione 1-00660presentato daVILLANI Virginiatesto diLunedì 13 giugno 2022, seduta n. 706

   La Camera,

   premesso che:

    i tumori rappresentano la seconda causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari, con una media del 27 per cento dei decessi e tassi di mortalità più alti per gli uomini che per le donne; nel 2020, all'interno dell'Unione europea, sono state circa tre milioni le persone ad aver ricevuto una diagnosi di cancro e per 1,27 milioni è stata causa decesso;

    tuttavia, grazie a trattamenti innovativi e ad un migliore accesso alle cure, oggi sono molti i cittadini europei che riescono vivere più a lungo a seguito di una diagnosi di tumore;

    se diagnosticato precocemente, il cancro ha più probabilità di essere curato con successo. Si stima che all'interno dell'Unione europea circa il 40 per cento dei tumori possa essere prevenuto e che vi siano più di 12 milioni sopravvissuti al cancro. La ricerca, l'innovazione e la prevenzione sono componenti fondamentali nella lotta contro il cancro;

    i dati rivelano che circa il 50 per cento delle morti per tumore e il 40 per cento dei nuovi casi di tumore sono potenzialmente prevenibili, in quanto causate da fattori di rischio modificabili;

    in Italia, dove ogni anno ci sono circa 180 mila morti per cancro, i fattori di rischio sono ritenuti responsabili ogni anno di 65.000 decessi oncologici; tuttavia, cresce considerevolmente il numero di donne e uomini che sopravvivono alla diagnosi di tumore, aumenta il tasso di guarigione e sempre più persone tornano ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale;

    i dati sulle malattie oncologiche in Italia dimostrano l'efficacia dei programmi di screening e l'Osservatorio nazionale screening (Ons), in merito all'attività delle regioni svolte nel 2018 ha evidenziato continui progressi nello sviluppo dei programmi organizzati di screening, anche se permangono profonde differenze tra centro-nord e sud-isole;

    proprio al fine di definire un quadro normativo organico a supporto della registrazione dei tumori in Italia, nella seduta del 12 marzo 2019 la Camera ha approvato in via definitiva, la proposta di legge d'iniziativa del Gruppo M5S (diventata legge 22 marzo 2019, n. 29, ed entrata in vigore il 20 aprile 2019), che istituisce la rete nazionale del registro tumori, a titolarità del Ministero della salute, in collegamento con i sistemi di sorveglianza regionali;

    la legge di bilancio 2020 (comma 463, articolo 1, della legge n. 160 del 2019) ha poi stanziato 1 milione di euro annui dal 2020 per l'attuazione di detta Rete e per l'istituzione del referto epidemiologico inerente alla valutazione dello stato di salute complessivo della popolazione, risorse di cui è stato successivamente disposto il riparto con decreto del Ministero della salute del 12 agosto 2021;

    le risorse sono ripartite tra regioni e province autonome tenendo conto: a) della natura innovativa dell'intervento, tecnologico e informatico, che tali enti territoriali sono tenuti a predisporre per la realizzazione e l'implementazione dei registri tumori regionali e dei sistemi di sorveglianza dei sistemi sanitari regionali; b) della numerosità della popolazione residente e, pertanto, della potenziale incidenza e prevalenza dei tumori, delle malattie tumore-correlate e delle malattie infettive;

    ad oggi il percorso istitutivo del registro tumori nazionale e della rete dei registri regionali non è stato ancora completato;

    attualmente, l'Associazione italiana registri tumori (Airtum), la Società italiana di anatomia patologica e di citologia diagnostica (Siapec-Iap), la Fondazione Aiom, Passi (Progressi delle aziende sanitarie per la salute in Italia) e Passi d'argento, forniscono importanti dati che denotano progressi effettuati nella lotta al cancro;

    l'efficacia delle campagne di prevenzione già adottate nel nostro Paese negli ultimi anni e delle terapie innovative messe a disposizione dalla ricerca scientifica contro il cancro ha determinato un complessivo aumento del numero delle persone che, dopo la diagnosi, sopravvivono e conducono una vita sostanzialmente normale: si parla di circa 3,6 milioni di persone in più (il 5,7 per cento dell'intera popolazione italiana), con un incremento del 37 per cento rispetto a 10 anni fa; inoltre, almeno un paziente su quattro (quasi un milione di persone) è tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale e può considerarsi guarito;

    tuttavia, a fronte di questi progressi, la pandemia di COVID-19 ha determinato gravi conseguenze in campo oncologico con un forte impatto sulla prevenzione e la cura del cancro. Si stima che durante la pandemia 100 milioni di test di screening non siano stati effettuati in Europa e che un milione di casi di cancro non siano stati diagnosticati. Un paziente oncologico su 100 non ha ricevuto in tempo il trattamento chirurgico o chemioterapico di cui aveva bisogno;

    nella risposta alla pandemia, anche in ragione della novità ed eccezionalità dell'emergenza sanitaria determinata dal diffondersi del COVID-19, il supporto allo screening e alla prevenzione dei tumori è stato tardivo e si è assistito all'oggettiva difficoltà di assicurare misure tempestive per tutelare la vita e i diritti delle persone malate o potenzialmente tali;

    nel biennio 2020-2021, infatti, sono state 13 milioni le visite specialistiche sospese a causa del COVID-19, mentre per alcune patologie una diagnosi è salvavita;

    ciò ha determinato uno stato di allarme per l'aumento di casi di tumore, soprattutto in fase avanzata, a causa degli incolmabili e continui ritardi negli screening, nelle diagnosi, negli interventi chirurgici e nelle cure accumulati in 24 mesi di pandemia; per tale motivo, appare urgente un vero e proprio «piano straordinario di recupero per l'oncologia»;

    nel 2020, le nuove diagnosi di neoplasia si sono ridotte dell'11 per cento rispetto al 2019, i nuovi trattamenti farmacologici del 13 per cento, gli interventi chirurgici del 18 per cento; gli screening relativi ai tumori della mammella, della cervice uterina e del colon retto hanno registrato una riduzione pari a due milioni e mezzo di esami; le diagnosi mancate sono state oltre 3.300 per il tumore del seno, circa 1.300 per quello del colon-retto;

    l'Associazione italiana di oncologia medica ha fotografato lo stato dell'oncologia nel Paese e dichiarato: «Senza un'adeguata programmazione, con assegnazione di risorse e personale, le oncologie non saranno in grado di affrontare l'ondata di casi in fase avanzata stimati nei prossimi mesi e anni»;

    appare dunque più che mai necessario un rinnovato impegno a favore della prevenzione, del trattamento e della presa in carico e dell'assistenza ai malati oncologici, per evitare che il numero di vite perse a causa delle malattie neoplastiche aumenti inesorabilmente;

    nell'attuale situazione di disomogeneità di risposta assistenziale, non stupisce che l'Europa intenda farsi promotrice di un nuovo impegno a favore della prevenzione del cancro, sfruttando questo importante momento di totale rivoluzione dei sistemi sanitari regionali e nazionali, puntando a modelli di trattamento e assistenza dei pazienti oncologici che siano moderni ed adeguati alle nuove sfide;

    per far ciò una importante risposta è stata fornita il 3 febbraio 2021: la Commissione europea, in un documento inviato al Parlamento europeo ed al Consiglio europeo, ha infatti elaborato il nuovo «Piano europeo di lotta contro il cancro»;

    il «Piano europeo di lotta contro il cancro» si propone di essere la risposta dell'Unione europea alle esigenze descritte e contiene azioni concrete e ambiziose, che mirano a sostenere, coordinare e integrare gli sforzi profusi da tutti gli Stati membri per ridurre le conseguenze causate dal cancro sui pazienti e sulle loro famiglie, e in maniera generale in tutta la società, sia a livello sanitario che a livello economico;

    per tali ragioni, anche in linea con la cancer mission che si pone l'obiettivo di salvare entro il 2030 più di 3 milioni di vite, è riconosciuta la necessità di un maggiore impegno per affrontare l'intero decorso della malattia, comprese le rilevanti implicazioni sociali connesse;

    il Piano sarà inoltre sostenuto dal nuovo programma EU4Health che, con altri strumenti messi a disposizione dall'Unione europea, si propone di fornire agli Stati membri 4 miliardi di euro per coadiuvare gli sforzi nel rendere i propri sistemi sanitari più solidi e più efficaci nell'affrontare il cancro; obiettivo primario del Piano è quello di far fronte all'intero decorso della patologia ed è strutturato su quattro ambiti di intervento: la prevenzione, l'individuazione precoce delle neoplasie, la diagnosi e il trattamento, la qualità di vita dei pazienti oncologici e dei sopravvissuti alla malattia;

    a questi si aggiungono nuovi obiettivi strategici, sostenuti da dieci iniziative faro e da molteplici azioni di sostegno, per aiutare gli Stati membri ad invertire la tendenza nella lotta contro il cancro e per fare in modo che si realizzi una suddivisione delle competenze e delle risorse in tutta l'Unione europea;

    il Ministro della salute, durante lo svolgimento del Question Time alla Camera del 18 maggio 2022, ha anticipato che il Piano oncologico nazionale, atteso da anni, è ormai pronto per l'esame delle regioni; si tratta di un documento che affronta tutte le problematiche per la prevenzione, la cura e l'assistenza ai malati di cancro con rinnovata attenzione ai percorsi assistenziali grazie a «un approccio globale e intersettoriale, con una maggiore integrazione tra prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico» e con il grande obiettivo della riduzione fino all'eliminazione delle disuguaglianze nell'accesso agli interventi di prevenzione e cura;

    il nuovo Piano oncologico nazionale 2022-2027, intende recepire le indicazioni del Piano europeo contro il cancro e, in linea con le aree di intervento del menzionato piano europeo, si basa su: prevenzione, percorsi di cura chiari ed omogenei nonché totale attenzione al malato e a chi lo assiste; esenzione dal ticket anche nelle fasi di indagine, digitalizzazione per snellire la burocrazia, assistenza sempre più domiciliare e integrata con l'ospedale e i servizi territoriali; formazione degli operatori sanitari e campagne informative per i cittadini; supporto nutrizionale e psicologico, ampliamento delle fasce di età per gli screening; cure palliative a domicilio e potenziamento delle coperture vaccinali;

    si ricorda che con decreto del 27 aprile 2021, è stato istituito un tavolo di lavoro interistituzionale con il compito di elaborare un documento di pianificazione, finalizzato a migliorare il percorso complessivo di contrasto delle patologie neoplastiche, in coerenza proprio con il Piano europeo di lotta contro il cancro;

    come sostenuto dal Ministro della salute, «il lavoro per la predisposizione del documento è stato condotto al fine di potenziare l'accesso a diagnosi e trattamenti innovativi del cancro per valorizzare il ruolo della genomica per la salute pubblica, nonché per sostenere le nuove tecnologie, la ricerca e l'innovazione; il documento in questione è stato elaborato, perseguendo le finalità del Piano europeo di lotta contro il cancro del 2021 e sono stati individuati per ciascun ambito obiettivi e linee strategiche da realizzare, corredati da alcuni indicatori di monitoraggio; peraltro, relativamente ai programmi di screening, vi è completa comunione di intenti tra quanto proposto dal Piano europeo e quanto previsto dal Piano nazionale per la prevenzione 2020-2025. Il Piano nazionale della prevenzione pone, infatti, tra le altre strategie, come punto fondamentale, il rafforzamento, da parte delle aziende sanitarie, delle attività di primo livello (prevenzione, medicina di base e attività distrettuale), legandole alle esigenze delle comunità locali e garantendo i processi di integrazione tra l'area sociale e sociosanitaria e tra territorio e ospedale. Le ulteriori azioni da intraprendere dovranno essere raccordate con l'aggiornamento delle raccomandazioni europee sugli screening del 2003, che, su proposta della Commissione europea, deve essere adottato nel 2022, sulla base dei più recenti dati scientifici»;

    riguardo ai contenuti, sono state affrontate tematiche di epidemiologia, come registro tumori e sistemi informativi sul cancro, tematiche di ricerca e di innovazione relativamente alla diagnosi e caratterizzazione molecolare con finalità prognostica e terapeutica, alle terapie vaccinali, alle terapie cellulari e geniche e alle nuove tecnologie della radioterapia di precisione, tematiche relative alla digitalizzazione in oncologia e al rinnovo tecnologico delle attrezzature, oltre a prevenzione primaria, secondaria e terziaria;

    un'ampia parte del documento è poi dedicata al percorso del malato oncologico, con particolare attenzione all'integrazione del percorso diagnostico terapeutico, alla continuità assistenziale sul territorio, alle reti oncologiche, alla rete nazionale dei tumori rari, ai tumori pediatrici, alla riabilitazione per i malati oncologici, alle cure palliative, allo sviluppo e implementazione della psico-oncologia, al ruolo del supporto nutrizionale, al follow-up e alla qualità della vita dei guariti dal cancro;

    appare auspicabile che la bozza del Piano oncologico nazionale possa al più presto essere approvata dalle regioni, dunque possa essere definita e trovare attuazione;

    il quarto ambito di intervento del Piano europeo contro il cancro è quello di migliorare la vita dei pazienti oncologici sopravvissuti alla malattia;

    le persone guarite dal tumore devono spesso affrontare ostacoli e discriminazioni dovuti per lo più ad una sorta di stigma sociale che impedirebbe agli stessi di accedere ad alcuni servizi considerati ad oggi un privilegio per persone sane;

    nel nostro Paese, un milione di persone sebbene considerate guarite dal cancro, subiscono discriminazioni per accendere un mutuo, per adottare un bambino, per l'avanzamento di carriera, per chiedere un prestito od ottenere un finanziamento, per aprire un'attività, per richiedere una copertura assicurativa, per il reinserimento lavorativo;

    di fatto il Piano europeo di lotta contro il cancro mira non solo a garantire che i pazienti oncologici sopravvivano alla malattia, ma che vivano una vita lunga e soddisfacente, senza discriminazioni e ostacoli iniqui;

    il riconoscimento del diritto della persona guarita, ad esempio, per accedere a servizi bancari, finanziari e assicurativi, deve garantire che ad esse non potranno essere richieste informazioni sullo stato di salute relative a malattie oncologiche pregresse, quando sia trascorso un certo periodo di tempo da individuare dalla fine del trattamento attivo in assenza di recidive o ricadute della patologia;

    tali informazioni non potranno più essere considerate ai fini della valutazione del rischio o della solvibilità del cliente e ciò dovrà valere anche per l'accesso alle adozioni;

    negli ultimi 3 anni, tra l'aprile 2019 e il febbraio 2022, ben cinque Paesi europei hanno approvato norme che garantiscono agli ex pazienti oncologici il diritto a non essere discriminati, a non essere «rappresentati» dalla malattia: Belgio, Portogallo, Francia e Olanda hanno varato appositi provvedimenti legislativi, mentre nel caso del Lussemburgo si è optato per una convenzione stipulata tra il Ministero della salute e l'Associazione delle compagnie assicurative;

    al di là dei diversi strumenti legislativi che ciascun Paese ha scelto per eliminare una simile vergognosa discriminazione, il contenuto delle normative è sostanzialmente analogo e pressoché identiche le soglie temporali, superate le quali si ha diritto all'oblio: 5 anni dalla fine del protocollo terapeutico nel caso di tumori insorti prima del ventunesimo anno di età; 10 anni per quelli sviluppati dopo il compimento dei 21 anni di età (18 nel caso del Lussemburgo);

    il legislatore francese, dopo un accordo trovato in commissione bicamerale paritetica, è andato persino oltre, stabilendo una soglia di 5 anni per tutte le persone guarite da un tumore, indipendentemente dall'età in cui questo è stato contratto;

    nell'ambito dell'Unione europea una risoluzione del Parlamento europeo del 16 febbraio 2022 su Rafforzare l'Europa nella lotta contro il cancro – Verso una strategia globale e coordinata (2020/2267(INI)) nell'enunciazione dei campi di azione – al paragrafo 125 «chiede che entro il 2025, al più tardi, tutti gli Stati membri garantiscano il diritto all'oblio a tutti i pazienti europei (...)»;

    lo stesso Ministero della salute ha messo in evidenza che le iniziative di eHealth migliorano l'accesso alle cure, ponendo il cittadino al centro dei sistemi sanitari; inoltre, contribuiscono ad accrescere l'efficienza generale e la sostenibilità del settore sanitario;

    a breve, come riportato dal documento consegnato dalla Commissione al Parlamento europeo ed al Consiglio, verrà istituito il gruppo di attuazione del Piano contro il cancro dell'Unione europea, che si riunirà costantemente per discutere e riesaminare l'attuazione del Piano strategico europeo contro il cancro e della prevista missione di Orizzonte Europa; il Piano europeo di lotta contro il cancro sarà riesaminato entro la fine del 2024;

    è necessario che l'Italia sostenga il Piano strategico europeo contro il cancro, facendosi promotrice di azioni concrete e immediate, occupando all'interno del gruppo di attuazione del piano una posizione di prima linea;

    è opportuno avviare immediatamente il processo, anche attraverso le risorse del Recovery Plan;

    pensare alla rete oncologica italiana come ad una emergenza puntando al sostegno della qualità della vita dei pazienti;

    in relazione alla tutela delle persone oncologiche ritenute guarite occorre puntare sulla sensibilizzazione delle stesse sulla consapevolezza di essere guarite con un impatto positivo sul reinserimento lavorativo, sociale ed economico, in virtù del principio di uguaglianza costituzionalmente garantito,

impegna il Governo:

1) ad assumere iniziative affinché sia perfezionata al più presto l'adozione definitiva del Piano nazionale contro il cancro, in linea con il Piano europeo, e si possano raggiungere gli obiettivi che esso si propone, in particolare adoperandosi, per quanto di competenza, per:

   a) completare il percorso istitutivo del Registro nazionale tumori e della rete dei registri regionali, assicurando un corretto conferimento dei dati regionali in unico e funzionale database nazionale, anche definendo gli standard di funzionamento dei registri tumori attraverso requisiti organizzativi, tecnologici e strumentali, nonché dei flussi informativi;

   b) investire nella prevenzione, sviluppando forme di comunicazione sui corretti stili di vita dalla scuola fino ai luoghi di lavoro e aumentando le coperture vaccinali, come quelle contro l'Hpv che hanno percentuali molto basse;

   c) contrastare l'inquinamento, che, è dimostrato, aumenta la possibilità di ammalarsi di tumore e sostenere politiche ambientali in linea con gli obiettivi della transizione verde enunciati all'interno del green deal europeo;

   d) potenziare l'attività di screening, ovvero la cosiddetta prevenzione secondaria;

   e) implementare la prevenzione terziaria per le persone sopravvissute ad un tumore con il miglioramento dei follow up e dei corretti stili di vita per evitare il rischio di recidive, anche coinvolgendo le famiglie dei pazienti;

   f) garantire la cura a partire dalla presa in carico dei pazienti in modo uniforme su tutto il territorio nazionale e potenziare l'assistenza per chi è affetto da un tumore raro e per le persone fragili malate di cancro;

   g) garantire la riabilitazione dei malati oncologici per il completo reinserimento nella società;

   h) applicare effettivamente le norme che riconoscono i caregiver oncologici per i quali è stato creato un apposito fondo da 30 milioni di euro annui fino al 2023;

   i) prevedere interventi formativi fortemente dinamici perché riguardano un settore in continua evoluzione per quanto riguarda i modelli assistenziali, le innovazioni tecnologiche e gli aspetti indispensabili di umanizzazione e di rispetto della persona, promuovendo nello specifico la definizione di indirizzi di formazione in oncologia partendo dalla definizione di profili di ruolo del personale sanitario dedicato all'oncologia in termini di competenze necessarie a garantire l'efficacia dei percorsi di diagnosi e cura;

2) ad adottare iniziative per realizzare un piano straordinario di recupero per l'oncologia per colmare i ritardi causati dall'emergenza pandemica;

3) ad assicurare il monitoraggio della concreta attuazione del piano, delle azioni, dei contenuti programmatici previsti e dei finanziamenti, con una vera e propria cabina di regia e un adeguato sistema di monitoraggio specifico per l'oncologia;

4) ad assumere iniziative per prevedere nel Piano oncologico nazionale dei precisi indicatori validi per valutare le performance delle regioni sui temi dell'uniformità della presa in carico e cura dei pazienti;

5) a verificare, per quanto di competenza, lo stato di attrazione in Italia degli screening oncologici, delle reti oncologiche (in base all'Accordo Stato-regioni del 17 aprile 2019) e di tutti i modelli organizzativi per la presa in carico dei pazienti oncologici ed onco-ematologici, al fine di verificare l'eventuale mancato raggiungimento degli obiettivi sulla governance del cancro;

6) a verificare per quanto di competenza, che le risorse messe a disposizione dall'Unione europea siano riservate alla realizzazione degli obiettivi del piano oncologico europeo e nazionale, e che siano investite anche risorse aggiuntive certe necessarie per l'attuazione del Piano nazionale contro il cancro;

7) a valutare l'opportunità di istituire una Commissione per la tutela dei diritti delle persone guarite da patologie oncologiche, presso il Ministero della salute, a cui attribuire, principalmente, compiti finalizzati a garantire la parità di trattamento delle persone che sono state affette da patologie oncologiche, e a raccogliere dati sull'osservanza delle norme da parte degli istituti bancari e di credito e sulle procedure di adozione;

8) ad adottare iniziative normative urgenti in materia di adozione, che vadano a modificare la legge 4 maggio 1983, n. 184, prevedendo che le indagini sulla salute dei richiedenti non possano riguardare la diagnosi di patologie oncologiche dopo la guarigione, ai fini delle verifiche relative alla loro idoneità all'adozione;

9) ad adottare iniziative per garantire non solo che i pazienti oncologici sopravvivano alla malattia, ma che vivano una vita lunga e soddisfacente, senza discriminazioni e ostacoli iniqui, un percorso serio e mirato di riabilitazione, adottando all'uopo tutte le iniziative per rendere effettivo il ritorno a una vita normale, produttiva e «di qualità» attraverso la riabilitazione oncologica tempestiva, condicio sine qua non per un pieno recupero fisico, nutrizionale, cognitivo, psicologico e sociale;

10) ad adottare iniziative per trattare attraverso un programma personalizzato, che tenga conto dei diversi aspetti dei deficit funzionali, i problemi più comuni cui devono far fronte le persone guarite dal cancro, derivanti da complicanze, più o meno invalidanti, conseguenti alla malattia in sé o ai trattamenti (chirurgia, chemioterapia, radioterapia, farmaci);

11) ad adottare iniziative che rendano fattiva una riabilitazione oncologica in cui al centro del processo terapeutico riabilitativo vi siano la persona, i servizi e i professionisti che collaborano tra loro in rete, erogando prestazioni nell'ambito delle proprie competenze e operando su un unico dossier, con un unico progetto condiviso in un sistema unico e integrato;

12) ad adottare iniziative per prevedere l'adozione di una modalità condivisa di registrazione delle informazioni cliniche, in particolare di una cartella unica informatizzata che rappresenta lo strumento ottimale per garantire continuità degli interventi e omogeneità delle prestazioni ed evitare duplicazioni delle procedure, rendendo gli strumenti tecnologici più efficienti e più facili da usare;

13) a promuovere la ricerca in campo oncologico: da quella di base preclinica ad approcci traslazionali ed epidemiologici fino alle sperimentazioni cliniche, per consentire la scoperta di terapie sempre più innovative;

14) ad adottare iniziative per assicurare l'esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria (ticket) anche nelle fasi relative all'indagine e garantire, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, l'accesso ai farmaci oncologici innovativi approvati dall'Aifa.
(1-00660) «Villani, Ruggiero, Nappi, Misiti, Penna, Sportiello, Mammì, D'Arrando, Lorefice, Provenza».