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Atto Senato

Ordine del Giorno 9/2604/1 presentato da SONIA FREGOLENT
mercoledì 18 maggio 2022, seduta n. 434

Il Senato,
in sede d'esame del disegno di legge n. 2604, di conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 24 marzo 2022, n. 24, recante disposizioni urgenti per il superamento delle misure di contrasto alla diffusione dell'epidemia da COVID-19, in conseguenza della cessazione dello stato di emergenza;
premesso che:
sono molteplici le ripercussioni che la pandemia da COVID-19 ha avuto sulle cure oncologiche, in quanto ha comportato l'interruzione dei trattamenti e ritardi nelle diagnosi nonché nelle attività di ricerca e sperimentazione;
l'Associazione italiana registri tumori (IRTUM) stima che per il quinquennio 2016-2020, in Italia, siano state diagnosticate 7.000 neoplasie tra i bambini e 4.000 tra gli adolescenti (15-19 anni), in linea con il quinquennio precedente. La media annuale stimata è di 1.400 casi nella fascia d'età 0-14 anni e 900 in quella 15-19 anni;
negli ultimi 10 anni in Europa, a fronte della sperimentazione di nuovi farmaci per combattere i tumori per gli adulti, sono ancora pochissimi quelli studiati per l'età pediatrica. Si evidenzia la mancanza di una ricerca dedicata all'età pediatrica, e, dunque, la carenza di farmaci dedicati ai bambini e sperimentati su di loro, tutto ciò comporta la difficoltà di accesso a farmaci innovativi;
la ricerca biomedica ha fatto grandi passi avanti nella cura dei tumori pediatrici, ma per poter usufruire delle migliori terapie disponibili i piccoli pazienti devono essere arruolati in protocolli di cura, che garantiscano loro i più elevati standard internazionali. Rispetto alle cure standard, non strutturate, l'apertura di questi protocolli ha costi aggiuntivi a carico delle strutture ospedaliere che, spesso, hanno grandi difficoltà a reperire i fondi necessari a sostenerli;
un'indagine condotta in Italia da Fondazione Soleterre e dall'Unità di ricerca sul trauma dell'Università Cattolica ("Cancro in età evolutiva: fattori di rischio e di protezione per il benessere psicologico degli adolescenti"), sul breve periodo (da novembre 2019 a settembre 2021) su un campione di 31 adolescenti dai 12 e 23 anni in cura presso la U.O.C. Oncoematologia Pediatrica della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, ha rilevato punteggi di ansia e depressione clinicamente significativi per il 6,5 per cento dei giovani. Inoltre per il 12,9 per cento del campione l'ansia e la depressione sono responsabili di comportamenti di ritiro sociale e al loro aumentare crescono anche lamentele somatiche, problemi di pensiero e problemi di attenzione;
appare quindi necessario individuare nuovi approcci e interventi che possano migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita di molti pazienti oncologici pediatrici.
per tutto quanto sopra considerato e prospettato
impegna il Governo ad affrontare e risolvere le problematiche segnalate in premessa, nell'ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente e compatibilmente con i limiti della finanza pubblica:
1) ad assumere iniziative ai fini di una corretta ed uniforme presa in carico del paziente oncologico pediatrico promuovendo a livello territoriale l'approccio multidisciplinare e il lavoro di équipe con la presenza di diversi specialisti, con l'obiettivo di garantire e migliorare il benessere psico-fisico del paziente pediatrico oncologico e della propria famiglia;
2) a promuovere l'assistenza psicologica dei pazienti pediatrici e delle loro famiglie, nell'ambito dei reparti di oncologia medica, effettuata da laureati in psicologia, abilitati, e con specifiche competenze nell'ambito;
3) ad istituire un fondo pubblico per il finanziamento degli studi accademici al fine di incentivare e sostenere la ricerca scientifica riguardo alle patologie oncologiche pediatriche sui farmaci orfani e per lo sviluppo di nuove terapie, stanziando fondi per i farmaci oncologici pediatrici innovativi, l'attivazione di protocolli di cura sperimentali e lo sviluppo di studi clinici mediante un approccio terapeutico multidisciplinare;
4) a prevedere lo stanziamento di fondi volti al supporto economico delle famiglie a basso reddito, considerando i costi che le famiglie devono sostenere in caso di ricoveri presso centri di cura distanti dalla propria residenza;
5) ad emanare tutti i decreti attuativi relativi all'articolo 2 della legge 11 gennaio 2018, n. 3.
(numerazione resoconto Senato G2-bis.1)
(9/2604/1)
Fregolent, Romeo, Augussori, Cantù, Binetti, Lunesu, Marin, Doria, Calderoli, Grassi, Pirovano, Riccardi