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Atto Camera

Interrogazione a risposta in commissione 5-07782presentato daBOLOGNA Fabiolatesto diMartedì 29 marzo 2022, seduta n. 667

   BOLOGNA. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:

   il 28 febbraio 2022, è stata celebrata la giornata mondiale per le malattie rare, occasione per sottolineare i bisogni e le esigenze dei malati rari e delle loro famiglie;

   una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita; nell'Unione europea, la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone;

   il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma il dato è destinato a mutare visto il continuo aggiornamento scientifico; secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese, i malati rari sono 2 milioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica;

   il Testo unico sulle malattie rare – legge n. 175 del 2021 – è entrato in vigore con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 27 novembre 2021 e garantisce l'uniformità della presa in carico sul territorio nazionale in termini diagnostici, terapeutici, e assistenziali dei malati rari;

   l'emergenza sanitaria ha posto l'attenzione sulla necessità di rafforzare l'assistenza socio-sanitaria e domiciliare dedicata ai malati rari che, per ragioni di diversa natura, non hanno avuto accesso a molte strutture ospedaliere né a percorsi di Adi (assistenza domiciliare integrata), con la conseguente mancata somministrazione di terapie o di prestazioni sanitarie spesso essenziali; tale contesto ha determinato rischi di danni concreti sia in termini di aderenza terapeutica, sia di condizione di salute;

   come evidenziato dalla relazione programmatica dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare, Malattie rare come priorità di sanità pubblica: le cinque necessità inderogabili dei pazienti, ma anche dal position paper dell'Alleanza malattie rare su Cure territoriali e malattie rare, le cure domiciliari risultano essenziali non solo per i pazienti e le loro famiglie, ma anche per i centri di riferimento per lavorare in modo integrato e sinergico;

   la situazione è stata, parzialmente, risolta con una determinazione di (AIFA valida per tutto il periodo di emergenza, contenente le Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – Ert, la quale incentiva la somministrazione domiciliare delle terapie per un numero ampio di patologie;

   con il supporto dei loro medici di riferimento e con un'azione informativa da parte delle associazioni di pazienti, molti pazienti hanno avuto la possibilità di avviare l'iter necessario per ottenere la terapia domiciliare;

   l'home therapy, monitorata dal medico del Centro di riferimento, presenta numerosi benefici, quali aderenza al trattamento e appropriatezza della cura, miglioramento da un punto di vista psicologico, somministrazione in sicurezza e in ambiente familiare, riservatezza sulla condizione del paziente, facilitazioni logistiche (lavoro/studio) e risparmio economico;

   visto il termine dello stato di emergenza, fissato al 31 marzo 2022, i pazienti affetti da una patologia rara rischiano di non avere più la possibilità di usufruire del servizio di somministrazione domiciliare –:

   se sia a conoscenza di quanto riportato in premessa, in ragione dei numerosi benefici riscontrati grazie alla home therapy degli ultimi due anni e alla luce della comprovata fragilità delle persone affette da malattia rara, quali iniziative intenda intraprendere affinché i malati rari possano continuare ad usufruire della somministrazione domiciliare.
(5-07782)