Testo INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN COMMISSIONE
Atto a cui si riferisce:
C.5/07594 (5-07594)
Atto Camera
Interrogazione a risposta immediata in commissione 5-07594presentato daBOLOGNA Fabiolatesto diMartedì 22 febbraio 2022, seduta n. 643
BOLOGNA. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
la legge n. 175 del 2021 «Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani» è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 27 novembre 2021; dall'entrata in vigore della legge n. 175 del 2024 decorrono i termini entro i quali produrre i cinque atti necessari alla sua piena attuazione. Due sono i decreti: entro 2 mesi deve essere istituito il Comitato nazionale per le malattie rare con decreto del Ministro della salute; entro 3 mesi deve essere istituito il Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con Ministero della salute e del Ministro dell'economia e delle finanze;
vi sono poi due accordi in sede di Conferenza Stato-regioni: uno è quello relativo all'approvazione del Secondo piano nazionale malattie rare e riordino della rete, che deve essere adottato, in sede di prima attuazione, entro tre mesi; con un secondo accordo di competenza della Conferenza Stato-regioni, dovranno essere definite le modalità per assicurare un'adeguata informazione dei professionisti sanitari, dei pazienti e delle famiglie, da adottarsi entro 3 mesi; entro 6 mesi bisogna redigere un regolamento del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'università e ricerca, per stabilire i criteri e le modalità di attuazione per gli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, che si occupano di ricerca finalizzata allo sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o nella produzione dei farmaci orfani;
il 28 febbraio 2022 si celebra la giornata mondiale delle malattie rare e si intende dare come istituzioni delle risposte ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie –:
quali iniziative intenda assumere, per quanto di competenza, per l'emanazione, in tempi brevi, degli atti per la piena attuazione della legge n. 175 del 2021 e per dare impulso agli accordi e ai provvedimenti da assumere nei tempi prescritti per rendere operative le disposizioni previste dalla legge, affinché le persone con malattia rara e le loro famiglie possano vedere i risultati di questo percorso normativo realizzarsi nella loro vita quotidiana e affinché gli enti di ricerca sulle malattie rare possano accedere agli incentivi fiscali.
(5-07594)