• Testo MOZIONE

link alla fonte scarica il documento in PDF

Atto a cui si riferisce:
C.1/00589    premesso che:     il disturbo dello spettro autistico è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da una compromissione qualitativa nelle aree della comunicazione e...



Atto Camera

Mozione 1-00589presentato daPANIZZUT Massimilianotesto diMercoledì 16 febbraio 2022, seduta n. 639

   La Camera,

   premesso che:

    il disturbo dello spettro autistico è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da una compromissione qualitativa nelle aree della comunicazione e dell'interazione sociale, associato a schemi di comportamento, interessi o attività ristretti e/o ripetitivi (definizione secondo la quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali dell'American Psychiatric Association, noto come DSM-5, ripresa in parte qua anche dall'undicesima revisione della classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione mondiale della sanità, ICD-11); negli ultimi aggiornamenti delle classificazioni sopra richiamate, i sottotipi nei quali venivano precedentemente suddivisi i predetti disturbi – Disturbo autistico, Sindrome di Asperger, Sindrome di Rett, Disturbo disintegrativo della fanciullezza e Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato – sono stati sostituiti con l'individuazione di un'etichetta diagnostica unica, appunto denominata «Disturbi dello spettro autistico», con l'obiettivo di snellire il processo di diagnosi e agevolare l'avvio del trattamento nel più breve tempo possibile;

    nella generalità dei casi, i disturbi in questione si manifestano precocemente, entro i primi tre anni di vita, ma l'evoluzione del pensiero scientifico, come ripresa anche nell'ambito del Dsm-5, considera la possibilità che i sintomi vengano riconosciuti successivamente, oltre i primi tre anni, a seconda del rapporto intercorrente tra esigenze sociali e capacità;

    gli studi epidemiologici nazionali e internazionali mostrano un aumento generalizzato della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico nella popolazione, al quale hanno sicuramente contribuito una pluralità di fattori, tra i quali la maggiore formazione dei medici, la revisione dei criteri diagnostici e l'aumentata consapevolezza da parte della popolazione;

    in Italia, in base alle rilevazioni del «Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico», si stima che 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi che sono 4,4 volte più colpiti rispetto alle femmine;

    le ultime e più recenti stime del Cdc – Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta hanno registrato un dato ancora superiore a quello italiano, pari a 1 bambino su 44, con un ulteriore incremento rispetto alle precedenti rilevazioni, a conferma di una tendenza in aumento che non si è ancora assestata definitivamente;

    l'elevato impatto dei disturbi dello spettro autistico sulla qualità della vita, sugli equilibri familiari e le correlate ricadute di ordine sociale e sanitario richiedono un impegno coordinato da parte delle istituzioni centrali e regionali;

    a livello nazionale, un primo intervento si è avuto con l'approvazione della legge 18 agosto 2015, n. 134, recante «disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico», con la quale è stato previsto – tra le altre misure – l'aggiornamento delle linee guida previgenti, l'inserimento dei trattamenti dei disturbi dello spettro autistico nei livelli essenziali di assistenza (Lea) e l'individuazione degli obiettivi di carattere sanitario e sociosanitario che devono essere conseguiti a livello regionale;

    il percorso di attuazione della legge n. 134 del 2015 è passato attraverso l'approvazione di una serie di decreti e atti di indirizzo che di seguito si riepilogano sinteticamente;

    con il decreto del Ministero della salute del 30 dicembre 2016, in particolare, sono stati individuati i criteri e le modalità di utilizzo del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, istituito dall'articolo 1, comma 401, della legge 28 dicembre 2015, n. 208. Lo stesso decreto, all'articolo 2, ha dato mandato all'Istituto superiore di sanità di elaborare, attraverso un percorso condiviso e partecipato, le «Linee guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico degli adulti» e le «Linee guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dei bambini e adolescenti», che risultano attualmente in dirittura di approvazione;

    con il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, nell'ambito della complessiva operazione di definizione e aggiornamento dei Lea, si è provveduto all'inserimento dei disturbi dello spettro autistico nei livelli essenziali di assistenza, prevedendosi all'articolo 60 che «il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche»;

    in data 10 maggio 2018, in attuazione dell'articolo 60, comma 2, del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sopra citato, la Conferenza unificata ha sancito l'intesa sul documento di «Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico», la cui implementazione a livello regionale costituisce adempimento soggetto a valutazione da parte del Comitato permanente per la verifica dei Lea;

    con il decreto del Ministero della salute 10 aprile 2017, inoltre, si è istituita una cabina di regia con funzioni di coordinamento e monitoraggio di tutte le attività previste dalla citata legge n. 134 del 2015;

    per l'attuazione dei citati interventi, il richiamato articolo 1, comma 401, della legge n. 208 del 2015, ha istituito il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, con una dotazione strutturale pari a 5 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2016;

    da ultimo, grazie a un emendamento del Gruppo Lega – Salvini Premier, la dotazione del suddetto Fondo è stata incrementata di 27 milioni di euro per l'anno 2022, al fine di favorire iniziative e progetti di carattere socioassistenziale e abilitativo per le persone con disturbo dello spettro autistico (articolo 1, commi 181-182, legge 30 dicembre 2021, n. 234, cosiddetta legge di bilancio per l'anno 2022);

    nell'ambito delle misure emergenziali di contrasto della pandemia da COVID-19, è stato istituito il Fondo per l'inclusione delle persone con disabilità, con una dotazione di 100 milioni di euro per l'anno 2021 e di 50 milioni di euro per ciascuno degli anni 2022 e 2023, da destinare al finanziamento di specifici progetti che interessano vari ambiti, tra cui uno dedicato specificamente «alle persone con disturbo dello spettro autistico» (articolo 34, decreto-legge 22 marzo 2021, n. 41, convertito, con modificazioni, dalla legge 21 maggio 2021, n. 69);

    l'iniziale dotazione del Fondo nazionale sull'autismo, meramente simbolica per i primi anni di operatività, ha limitato in maniera significativa le possibilità e i margini di intervento a livello regionale;

    nonostante quanto sopra, numerose regioni hanno implementato, già da diverso tempo, una rete funzionale di servizi per la diagnosi, la cura e la presa in carico globale della persona con disturbi dello spettro autistico, coerente con le linee di indirizzo approvate dalla Conferenza unificata nell'anno 2018;

    anticipando gli interventi statali sopra richiamati, inoltre, alcune regioni hanno sperimentato modelli innovativi di presa in carico, già dai primi anni del 2000. Si cita, tra questi, il progetto Dama, acronimo di Disabled advanced medical assistance, finalizzato a definire percorsi di accoglienza per l'assistenza medica avanzata e la cura delle persone con deficit intellettivo, comunicativo e neuromotorio, tra cui ovviamente le persone con disturbi dello spettro autistico. Il progetto in questione, nato all'ospedale San Paolo di Milano, è stato successivamente implementato in altre realtà e ha trovato recentemente riconoscimento, anche sul piano giuridico e legislativo, nella riforma sanitaria della regione Lombardia e nel Piano operativo autismo approvato dalla giunta della regione Lombardia in data 25 ottobre 2021;

    sotto la guida e la supervisione della Cabina di regia ministeriale, inoltre, sono stati predisposti progetti volti ad attivare percorsi di diagnosi e intervento precoce sui minori, nella consapevolezza – confortata dalle evidenze scientifiche – che un intervento tempestivo e appropriato è in grado di migliorare notevolmente la qualità della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico, riducendo le disabilità funzionali o comportamentali associate e consentendo lo sviluppo di maggiori capacità e autonomie;

    accanto alla diagnosi precoce, l'approccio strategico di sanità pubblica deve prevedere l'implementazione di una rete di servizi coordinata in modo intersettoriale, capace di mettere al centro la persona con disturbi dello spettro autistico, la famiglia e il caregiver, calibrare gli interventi in maniera individualizzata, adattare gli stessi alle varie fasi della vita e formulare anche progettualità lifetime per l'età adulta, proiettata nel futuro del cosiddetto dopo di noi di cui alla legge 22 giugno 2016, n. 112, assicurando il coinvolgimento di tutte le figure afferenti agli ambiti della salute, del sociale dell'istruzione e del lavoro;

    è in tale ottica che risulta fondamentale la predisposizione e l'attuazione dei progetti di vita indipendente, in conformità a quanto prevedono l'articolo 14 della legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali (legge n. 328 del 2000) e, ora, la nuova legge 22 dicembre 2021, n. 227, recante «Delega al Governo in materia di disabilità»;

   è importante, inoltre, che la progettualità abbia una regia nel case manager, che attraverso un intervento a rete coinvolga l'insieme delle figure necessarie a portare avanti il progetto individuale in modo specifico per la persona e per la fase dell'età. Per fare questo, occorre potenziare i servizi pubblici sanitari e sociali, sostenere i centri autismo per il minore e per l'adulto a livello delle strutture sanitarie, rafforzare l'integrazione degli stessi con i servizi socioassistenziali di comuni e consorzi, nonché, di nuovo, creare delle interazioni con il mondo della scuola, del terzo settore e dell'inserimento lavorativo;

   l'omogenea implementazione di queste iniziative su scala nazionale risulta indispensabile per venire incontro alle esigenze delle famiglie delle persone con disturbi dello spettro autistico. Proprio le famiglie, d'altro canto, hanno subito più di chiunque altro le ripercussioni determinate dalla pandemia da COVID-19, in specie nel corso delle prime e più drammatiche ondate del virus, a causa dell'interruzione o della riorganizzazione di molti servizi che hanno modificato routine quotidiane, punti di riferimento e causato regressi rispetto ai risultati faticosamente conseguiti negli anni,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative per sostenere le regioni nella creazione e nel potenziamento di centri per l'autismo ad alta specializzazione, dotati di equipe multidisciplinari, distinti per minori e per adulti e articolati secondo modelli hub and spoke per favorire la diagnosi precoce e la diffusione dell'intervento validato scientificamente in maniera omogenea e capillare sull'intero territorio regionale;

2) ad adottare iniziative di competenza per garantire, in attuazione dei principi e criteri direttivi definiti dalla legge 22 dicembre 2021, n. 227, l'elaborazione di un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, predisposto su base scientifica e attuato secondo una progettualità concordata di tipo sociosanitaria;

3) a promuovere il coordinamento della progettualità attraverso la figura del case manager, al fine di assicurare una valutazione complessiva dei bisogni dell'assistito e del relativo nucleo familiare, un'adeguata pianificazione dei supporti necessari, la continuità della presa in carico e la messa in rete delle figure professionali afferenti all'ambito sanitario, sociale, scolastico e/o lavorativo;

4) ad assumere iniziative per incrementare in maniera strutturale, possibilmente entro il prossimo disegno di legge di bilancio, la dotazione del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico di cui all'articolo 1, comma 401, della legge 28 dicembre 2015, n. 208, e del Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare di cui all'articolo 3 della legge 22 giugno 2016, n. 112;

5) ad adottare iniziative volte a garantire l'implementazione all'interno delle strutture sanitarie, sociosanitarie e dei pronto soccorso di percorsi di accoglienza dedicati all'assistenza medica avanzata delle persone con disabilità di tipo intellettivo e comunicativo, incluse quelle con disturbi dello spettro autistico, preferibilmente attraverso modelli organizzativi già consolidati, quali in particolare il modello Disabled advanced medical assistance (Dama) e assicurando in ogni caso l'accompagnamento del caregiver familiare;

6) ad adottare le iniziative di competenza volte a potenziare i servizi territoriali e ospedalieri di neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza, anche attraverso la revisione degli attuali modelli organizzativi e l'incremento dei posti letto dedicati, al fine di garantire un'adeguata risposta nei vari setting assistenziali che tenga conto dell'aumentato numero degli accessi e dei bisogni;

7) ad adottare iniziative, di concerto con le regioni e le università, per assicurare un'adeguata programmazione del fabbisogno di neuropsichiatri infantili, psicologi dell'età evolutiva, fisioterapisti, terapisti della neuro psicomotricità dell'età evolutiva, logopedisti, educatori professionali e assistenti sociali, al fine di garantire la completezza e il corretto funzionamento delle equipe multidisciplinari anche in situazioni emergenziali;

8) a promuovere un adeguamento delle competenze delle figure professionali coinvolte nell'ambito del trattamento delle persone con disturbi dello spettro autistico, al fine di ridurre le diagnosi errate e/o ritardate, scongiurare l'abuso della farmacoterapia e promuovere il ricorso al modello bio-psico-sociale;

9) ad adottare iniziative volte a semplificare e incentivare, da un punto di vista burocratico e fiscale, l'attivazione da parte dei centri diurni e degli enti del terzo settore di attività inclusive rivolte alle persone con disturbi dello spettro autistico, quali ad esempio laboratori delle arti e dei mestieri, tirocini e percorsi di abilitazione e attività socioeducative e progetti di imprenditoria, favorendo la creazione di sinergie con le aziende del territorio e le istituzioni scolastiche;

10) a predisporre progetti, incentivi e strumenti finalizzati a favorire l'inserimento dei soggetti con disturbi dello spettro autistico nel mondo lavorativo, al fine di valorizzarne le capacità a supporto dell'autonomia, in coerenza con gli obiettivi della legge 12 marzo 1999, n. 68.
(1-00589) «Panizzut, Molinari, Andreuzza, Badole, Basini, Bazzaro, Bellachioma, Belotti, Benvenuto, Bianchi, Billi, Binelli, Bisa, Bitonci, Boldi, Boniardi, Bordonali, Claudio Borghi, Bubisutti, Caffaratto, Cantalamessa, Caparvi, Capitanio, Carrara, Castiello, Vanessa Cattoi, Cavandoli, Cecchetti, Centemero, Cestari, Coin, Colla, Colmellere, Comaroli, Comencini, Covolo, Andrea Crippa, Dara, De Angelis, De Martini, D'Eramo, Di Muro, Di San Martino Lorenzato Di Ivrea, Donina, Durigon, Fantuz, Ferrari, Fiorini, Fogliani, Lorenzo Fontana, Formentini, Foscolo, Frassini, Furgiuele, Galli, Gastaldi, Gerardi, Germanà, Giaccone, Giacometti, Giglio Vigna, Gobbato, Golinelli, Grimoldi, Gusmeroli, Iezzi, Invernizzi, Lazzarini, Legnaioli, Liuni, Lolini, Eva Lorenzoni, Loss, Lucchini, Lucentini, Maccanti, Maggioni, Manzato, Marchetti, Mariani, Maturi, Micheli, Minardo, Morrone, Moschioni, Murelli, Alessandro Pagano, Paolin, Paolini, Parolo, Patassini, Patelli, Paternoster, Pettazzi, Piastra, Picchi, Piccolo, Potenti, Pretto, Racchella, Raffaelli, Ravetto, Ribolla, Rixi, Saltamartini, Scoma, Snider, Stefani, Sutto, Tarantino, Tateo, Tiramani, Toccalini, Tomasi, Tombolato, Tonelli, Turri, Valbusa, Vallotto, Viviani, Raffaele Volpi, Zanella, Zennaro, Zicchieri, Ziello, Zoffili, Zordan».