Testo INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA
Atto a cui si riferisce:
S.4/06372 DE POLI - Al Ministro della salute. - Premesso che:
in Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10.000 persone. Si conoscono tra le 6.000 e le...
Atto Senato
Interrogazione a risposta scritta 4-06372 presentata da ANTONIO DE POLI
lunedì 20 dicembre 2021, seduta n.388
DE POLI - Al Ministro della salute. - Premesso che:
in Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10.000 persone. Si conoscono tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare, molto diverse tra loro, ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale;
per le malattie rare individuate dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sui livelli essenziali di assistenza del 2017 sono indicati anche i codici di esenzione dal ticket e i centri di diagnosi e cura. La banca dati permette di conoscere la classificazione e i sinonimi di migliaia di malattie rare, le associazioni e altre informazioni di interesse;
il Ministero della salute ha istituito una tabella indicativa delle percentuali d'invalidità per le minorazioni e per le malattie invalidanti sulla base della classificazione internazionale (ICD) dell'Organizzazione mondiale della sanità (decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992), che viene aggiornata periodicamente. All'interno di questa tabella sono elencate alcune malattie rare per le quali è stata fissata una percentuale di invalidità;
una diagnosi di malattia rara non comporta automaticamente il diritto al riconoscimento all'invalidità civile;
alla malattia rara del metabolismo "Anderson-Fabry" viene concessa l'esenzione dal ticket (codice esenzione RCG080), ma frequentemente al malato non viene riconosciuta dalla commissione INPS la condizione di handicap grave di cui all'art. 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992, nonostante la malattia sia altamente invalidante e interferisca pesantemente con l'attività lavorativa;
disconoscere la gravità della patologia nega al malato la facoltà di usufruire di tre giorni di permesso retribuito, che consentirebbero le visite specialistiche, le analisi ematochimici e strumentali necessari a stabilire il grado di malattia e il suo peggioramento, o semplicemente gli consentirebbe di rimanere a casa nell'eventualità di febbre, dolori articolari alle estremità, problemi gastrointestinali conseguenti alla malattia, senza dover ricorrere a ferie o permessi,
si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo non reputi necessario prevedere il riconoscimento della malattia "Anderson-Fabry" quale patologia che necessita del riconoscimento di handicap grave (art. 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992) per consentire a questi pazienti, o al caregiver che li assiste, di assentarsi dal lavoro senza dover usufruire di giorni di ferie o permessi.
(4-06372)