• Testo INTERROGAZIONE A RISPOSTA ORALE

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Atto a cui si riferisce:
S.3/02878 BINETTI - Al Ministro della salute. - Premesso che: la sindrome di Crigler-Najjar (CNS) è una malattia ereditaria del metabolismo della bilirubina caratterizzata da iperbilirubinemia...



Atto Senato

Interrogazione a risposta orale 3-02878 presentata da PAOLA BINETTI
martedì 19 ottobre 2021, seduta n.368

BINETTI - Al Ministro della salute. - Premesso che:

la sindrome di Crigler-Najjar (CNS) è una malattia ereditaria del metabolismo della bilirubina caratterizzata da iperbilirubinemia non coniugata, da difetto dell'attività della bilirubina glucuronosiltransferasi (GT) a livello del fegato;

tale condizione e, dunque, gli elevati livelli di bilirubina nel sangue possono essere rimossi solo con l'aiuto di una lampada a raggi ultravioletti, con la quale è possibile scomporla in sostanze più solubili e facilmente eliminabili nelle urine;

per questa ragione, le persone che ne sono affette devono dormire sotto questa "luce blu" per almeno 10 ore al giorno, e i raggi ultravioletti non possono essere ostacolati da indumenti, lenzuola o coperte;

come sottolineato dall'Osservatorio malattie rare in una recente intervista al presidente dell'associazione CIAMI (Crigler-Najjar Italia associazione malati iperbilirubinemici), oltre ai consumi dell'apparecchio per la fototerapia, le persone affette da questa patologia sono chiamate a sostenere l'alto costo delle bollette dell'energia elettrica per consentire di mantenere costante la temperatura della zona in cui questi pazienti si sottopongono a fototerapia;

l'articolo 3 del decreto interministeriale 28 dicembre 2007, recante "Determinazione dei criteri per la definizione delle compensazioni della spesa sostenuta per la fornitura di energia elettrica per i clienti economicamente svantaggiati e per clienti in gravi condizioni di salute", prevede che la compensazione della spesa sostenuta per la fornitura di energia elettrica è riconosciuta ai clienti domestici nel cui nucleo familiare sono presenti persone che versano in gravi condizioni di salute tali da richiedere l'utilizzo di apparecchiature medico-terapeutiche necessarie per la loro esistenza in vita e alimentate ad energia elettrica, al fine di compensare la maggiore onerosità connessa all'utilizzo;

per avere accesso alla compensazione il cliente presenta apposita richiesta al Comune di residenza che valuta e ammette le domande previa presentazione del certificato rilasciato dall'azienda sanitaria locale di appartenenza, attestante le gravi condizioni di salute di uno dei componenti il nucleo familiare tali da richiedere l'utilizzo delle apparecchiature medico-terapeutiche necessarie per la loro esistenza in vita e alimentate ad energia elettrica;

con decreto ministeriale 13 gennaio 2011 sono state indicate, nell'allegato A, le apparecchiature medico-terapeutiche alimentate ad energia elettrica e necessarie per l'esistenza in vita di persone in gravi condizioni di salute;

l'elenco non risulta essere esaustivo dal momento che non considera, a titolo di esempio, la lampada a raggi ultravioletti quale unico strumento in grado di trattare le persone con CNS,

si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo non ritenga opportuno rivedere l'elenco delle apparecchiature medico-terapeutiche ritenute salvavita, alimentate ad energia elettrica, al fine di inserire ulteriori strumenti, attualmente non presenti nell'elenco, che garantiscono l'esistenza in vita di persone in gravi condizioni di salute.

(3-02878)