Testo ODG - ORDINE DEL GIORNO IN ASSEMBLEA
Atto a cui si riferisce:
C.9/00164-A/006 premesso che:
la cataratta congenita colpisce in media tre individui su diecimila ed è la prima causa di cecità infantile nel mondo e una delle principali cause di...
Atto Camera
Ordine del Giorno 9/00164-A/006presentato daMARINO Bernardotesto diMercoledì 26 maggio 2021, seduta n. 516
La Camera,
premesso che:
la cataratta congenita colpisce in media tre individui su diecimila ed è la prima causa di cecità infantile nel mondo e una delle principali cause di ipovisione grave nei bambini. Questi ultimi debbono obbligatoriamente sottoporsi ad intervento chirurgico per rimuovere il cristallino opacizzato e, quando possibile, impiantarne uno artificiale, che potrebbe migliorare ma non risolve il problema. Capita di frequente che i bambini con cataratta congenita sviluppino degli atteggiamenti che necessitano l'intervento multidisciplinare similare a quello adottato per i bambini autistici;
una importante quota dei bambini affetti da cataratta ha ritardi nel camminare proprio a causa della mancata o ridotta visione, e a questa sono dovuti anche difficoltà logopediche per la mancanza di riconoscimento del labiale e la mancata associazione visiva corretta degli oggetti. Gli stessi sviluppano anche ritardi nella motricità grossa per via della mancanza della visione tridimensionale e della profondità, che si traduce anche in una difficoltà nel fare le scale senza aiuto (quotidianità). Sviluppano una ridotta, e spesso anomala motricità, anche poter colorare per loro diventa un problema in quanto la visione inficia lo sviluppo dell'uso delle mani, che si ritrovano a non avere sufficiente forza per poter poi svolgere attività scolastiche specifiche, non di rado infatti i bambini devono premere la matita o la penna in modo importante per poter poi fare un lavoro a loro discretamente visibile, rendendo così i tratti poco definiti e tremolanti, così come per loro è difficile potersi agganciare un giubbotto e spesso vestirsi da soli;
la visione della lavagna e dei libri è spesso difficile e a volte impossibile, necessitando così del sostegno scolastico e del piano di studi personalizzato. Hanno spesso bisogno di aiuto psicologico per poter superare i traumi da ospedalizzazione e da ridotta visione, per poter favorirne la socializzazione;
considerato che:
le terapie ortottiche necessarie sono fruibili quasi sempre privatamente, e solo raramente presso centri pubblici e che le terapie di bendaggio e colliri antiglaucomatosi necessari sono a carico delle famiglie,
impegna il Governo
a valutare la possibilità, nel rispetto dei criteri tecnico-scientifici, di intervenire affinché la cataratta congenita possa essere riconosciuta come malattia rara e sia inserita nell'apposito registro al fine di tutelare il diritto alla salute delle persone affette da tale patologia.
9/164-A/6. (Testo modificato nel corso della seduta) Marino.