Testo INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN COMMISSIONE
Atto a cui si riferisce:
C.5/05859 (5-05859)
Atto Camera
Interrogazione a risposta immediata in commissione 5-05859presentato daNOJA Lisatesto diMartedì 27 aprile 2021, seduta n. 495
NOJA. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
l'articolo 1, comma 544, lettera a) della legge n. 145 del 2018, ha inserito all'articolo 1 della legge n. 167 del 2016 le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale nei livelli essenziali di assistenza (LEA) degli screening neonatali obbligatori, da effettuare su tutti i nati a seguito di parti effettuati in strutture ospedaliere o a domicilio, per consentire diagnosi precoci e un tempestivo trattamento delle patologie;
l'articolo 4, comma 2-bis, della predetta legge n. 167 del 2016, introdotto dall'articolo 1, comma 544, lettera d) della legge n. 145 del 2018, ha autorizzato il Ministero della salute a sottoporre «a revisione periodica almeno biennale la lista delle patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale, in relazione all'evoluzione nel tempo delle evidenze scientifiche in campo diagnostico-terapeutico per le malattie genetiche ereditarie»;
successivamente, il decreto-legge n. 162 del 2019, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 8 del 2020, ha disposto, con l'articolo 25, comma 4-bis, la modifica dell'articolo 4, comma 2-bis, della legge n. 167 del 2016 fissando al 30 giugno 2020 il termine per la revisione delle patologie;
l'attuale lista di patologie non è ancora stata aggiornata, essendo ancora quella approvata con decreto ministeriale del 13 ottobre 2016, e vi sono patologie genetiche, attualmente escluse dal panel, per le quali sono disponibili programmi di screening validati dalla comunità scientifica e, in alcuni casi, anche terapie efficaci, tra cui l'Atrofia muscolare spinale (Sma);
anche a causa della subentrata emergenza epidemiologica da Covid-19, i termini inizialmente fissati al 30 giugno 2020 non sono stati rispettati;
più recentemente, l'articolo 4, comma 8-quinquies, del decreto-legge n. 183 del 2020, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 21 del 2021, ha previsto che la revisione della lista delle patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale da parte del Gruppo di lavoro screening neonatale istituito con decreto del Ministero della salute 17 settembre 2020 sia completata entro il 31 maggio 2021;
scaduto infruttuosamente il termine originariamente previsto al 30 giugno 2020, il completamento della revisione delle patologie entro la nuova scadenza è fondamentale, perché dalla diagnosi precoce dipende la massimizzazione del beneficio derivante da nuove terapie anche geniche e, spesso, la stessa sopravvivenza del neonato –:
se il Governo intenda garantire, nell'imminenza dello scadere del nuovo termine, che entro il 31 maggio 2021 sia completata la revisione della lista delle patologie da parte del Gruppo di lavoro «Screening neonatale esteso».
(5-05859)