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Atto Senato

Ordine del Giorno 0/2066/9/01 presentato da MARIA LAURA MANTOVANI
testo presentato
Martedì 2 marzo 2021
modificato
mercoledì 3 marzo 2021, seduta n. 225

Il Senato,

in sede di esame del disegno di legge di conversione in legge del decreto-legge 14 gennaio 2021, n. 2, recante ulteriori disposizioni urgenti in materia di contenimento e prevenzione dell'emergenza epidemiologica da COVID-19 e di svolgimento delle elezioni per l'anno 2021 (AS 2066);

premesso che:

l'articolo 3 del decreto-legge reca la disciplina dei sistemi informativi funzionali all'implementazione celere e trasparente del piano strategico dei vaccini per la prevenzione delle infezioni da SARS-CoV-2. La norma proposta nasce dall'esigenza di disciplinare l'istituzione e l'utilizzo di sistemi informativi funzionali ad agevolare l'attuazione del piano strategico per la somministrazione dei vaccini per la prevenzione delle infezioni da SARS-CoV-2, adottato con decreto del Ministro della salute 2 gennaio 2021, ai sensi dell'articolo 1, comma 457, della legge 30 dicembre 2020, n. 178,

considerato che:

migliaia di persone e decine di associazioni hanno firmato un appello al Presidente del Consiglio dei ministri intitolato "Liberiamoli tutti". L'appello si riferisce ai dati, comunicati dalle regioni alle istituzioni nazionali, riguardanti l'emergenza epidemiologica causata dal diffondersi del COVID-19, che ha colpito il nostro Paese e il resto del mondo;

la situazione pandemica ha portato a necessarie chiusure di attività e limitazioni di spostamenti, un grande sacrificio per cittadini ed attività produttive, che hanno responsabilmente accettato. Queste scelte drastiche però devono essere sostenute nel modo più trasparente possibile da dati ed evidenze scientifiche, anche nell'ottica di una sempre crescente consapevolezza del cittadino;

i firmatari della lettera chiedono che tali dati vengano resi totalmente pubblici in formato aperto, disaggregati, continuamente aggiornati, ben documentati, machine readable e facilmente accessibili a ricercatori, decisori, media e cittadini,

considerato che:

come evidenziato il 13 novembre 2020 in sede parlamentare dal sottosegretario alla Salute, Zampa, le fonti di informazione relative ai dati dell'epidemia sono attualmente rappresentate dal Sistema informativo Ministero della salute e Protezione Civile, che detiene i dati aggregati, e dalla Piattaforma nazionale di sorveglianza COVID-19 dell'Istituto superiore di sanità, che detiene quelli individuali;

la fonte Ministero della salute e Protezione civile raccoglie e aggiorna quotidianamente i dati aggregati dalle regioni su nuove diagnosi confermate di COVID-19, il numero di morti associate a COVID-19 e il numero totale di persone ricoverate in ospedale con COVID-19, senza distinzione tra nuovi ingressi o persone già ricoverate, distinte per ricoveri in aree mediche e terapia intensiva. Tale ultimo dato, a differenza dei precedenti, non viene divulgato in formato "open data";

la seconda fonte, rappresentata dall'Istituto superiore di sanità, prevede che le regioni forniscano dettagli individuali su tutti i casi, compresi i dati demografici, lo stato clinico e le comorbilità. In particolare, vengono raccolti i dati individuali sulle nuove diagnosi di COVID-19 con alcune caratteristiche demografiche (età e sesso) e geografiche (area di residenza) ed è valutato l'eventuale ingresso in ospedale (in aree mediche o terapia intensiva);

a causa del maggior dettaglio di informazioni richieste, il consolidamento delle informazioni e, in particolare, quelle relative al ricovero e al decesso, richiederebbe per tali dati tempi più lunghi, rispetto a quelli precedenti, che vanno dai 15 ai 30 giorni; tale tempistica rischia di vanificare l'utilità dei dati per le attività di studio e prevenzione,

rilevato che:

recentemente, l'Istituto superiore di sanità e l'Accademia dei Lincei hanno realizzato un accordo per condividere i dati dell'epidemia. In particolare l'accordo comprende lo svolgimento di alcune attività tra cui: la condivisione aperta dei dati della sorveglianza COVID-19; lo sviluppo, la valutazione e lo scambio di metodologie scientifiche di analisi e informazioni nell'ambito del monitoraggio e controllo dell'epidemia; la valorizzazione dei risultati dal punto di vista scientifico e di sanità pubblica; la divulgazione dei risultati e delle conoscenze presso la comunità scientifica e la cittadinanza;

tali dati non dovrebbero essere condivisi solo con l'Accademia dei Lincei, ma con tutti i soggetti, le associazioni, i gruppi ed esperti in grado di valutarli, così come richiesto nell'appello "Liberiamoli tutti",

rilevato, inoltre, che:

nel documento "Analisi dei flussi e mappatura delle banche dati di interesse per la task force dati per l'emergenza COVID-19", sono stati presentati i primi risultati di un'analisi finalizzata a mappare dataset e livelli di interoperabilità di alcuni ambiti di interesse per supportare i decisori pubblici nelle scelte strategiche in ottica data-driven con particolare riguardo al contesto sanitario. Tra gli altri approfondimenti, il documento fornisce un primo insieme di raccomandazioni utili per una più sistematica collaborazione e condivisione dei dati per sviluppare una maggiore consapevolezza ed efficace cultura del dato;

disporre di dati aperti, i cosiddetti open data, assicura, in qualsiasi ambito, la trasparenza, la possibilità di capire nuove correlazioni e tendenze e permette il controllo pubblico mediante la riproducibilità delle analisi e dei risultati,

impegna il Governo

nel prossimo provvedimento utile, a valutare l'opportunità di:

a) garantire il pieno coinvolgimento del Ministero per l'innovazione tecnologica e la digitalizzazione nella fase di attuazione ed implementazione della piattaforma di cui all'articolo 3 del presente provvedimento;

b) garantire, sin dalla prima fase progettuale, il pieno coinvolgimento del Ministero per l'innovazione tecnologica e la digitalizzazione nella creazione delle future piattaforme nazionali digitali, in particolar modo nel settore dell'istruzione ed in ambito sanitario;

c) garantire che i dati, riguardanti l'emergenza epidemiologica causata dal diffondersi del COVID-19 vengano resi totalmente pubblici, previa anonimizzazione, in formato aperto, disaggregati, continuamente aggiornati, ben documentati, machine readable e facilmente accessibili non solo ai soggetti istituzionali, ma anche alle organizzazioni della società civile, ai ricercatori, ai media e ai cittadini.
(0/2066/9/1)
Mantovani, Romano, Lanzi, Donno, L'Abbate, Ortis, Angrisani, La Mura, Pavanelli, De Lucia, D'Angelo, Presutto, Ricciardi, Guidolin, Gallicchio, Floridia, Dell'Olio, Lupo, Evangelista, Trentacoste, Vaccaro, Anastasi, Moronese, Gaudiano, Castellone, Corrado, Coltorti, Vanin, Fede, Piarulli, Granato, Marinello