link alla fonte scarica il documento in PDF

Atto Camera

Risoluzione in commissione 7-00581presentato daNOVELLI Robertotesto diVenerdì 13 novembre 2020, seduta n. 427

   La XII Commissione,

   premesso che:

    la fibrosi cistica, detta anche mucoviscidosi, è una malattia genetica ereditaria che colpisce 1 neonato su 2.500-2.700. È forse la più frequente tra le malattie rare: circa il 4 per cento della popolazione ne è portatore sano e si registrano circa 200 nuovi casi ogni anno;

    ad essere colpiti dagli effetti della malattia sono soprattutto l'apparato respiratorio, le vie aeree, il pancreas, il fegato, l'intestino e l'apparato riproduttivo;

    questa patologia è dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene Cftr (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l'intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati;

    ancora oggi per la fibrosi cistica non esiste una cura definitiva, ma grazie ai continui progressi terapeutici ed assistenziali, l'aspettativa di vita, che prima si fermava all'adolescenza, è aumentata, e oggi in Italia il 20 per cento della popolazione colpita da questa patologia, supera i 36 anni;

    a disposizione dei pazienti ci sono diverse possibilità terapeutiche, tra le quali i correttori e i modulatori genici. Tali farmaci hanno modificato sensibilmente la percezione della malattia, che da patologia letale è diventata una malattia con la quale si può diventare adulti;

    oggi quasi 6 mila bambini, adolescenti e adulti affetti da fibrosi cistica vengono curati nei centri specializzati presenti in Italia;

    nel nostro Paese, la legge n. 548 del 1993, ha istituito in ogni regione un centro specializzato per la cura della fibrosi cistica, ha assicurato ai malati la gratuità dei farmaci prescritti dai centri e ha stanziato fondi per la ricerca. Nonostante ciò, mancano ancora strumenti di monitoraggio in grado di ottimizzare e controllare l'uso delle risorse pubbliche, al fine di garantire ai pazienti elevati standard di cura e l'uniformità delle cure su tutto il territorio nazionale;

    la pandemia da Covid-19 ha reso ancora più complicata la gestione dei malati cronici. Le persone con fibrosi cistica si trovano nuovamente private dei centri di cura per la fibrosi cistica e delle équipe mediche di riferimento sia perché i centri sono stati convertiti in reparti Covid, sia per prevenire il rischio di contagio;

    in questo contesto andrebbe fortemente implementato il servizio di tele-monitoraggio e tele-assistenza per la fibrosi cistica, servizio che è nato nel 2011 con l'obiettivo di ridurre gli spostamenti di pazienti e familiari e per prevenire il rischio di contagio da altre malattie. Sebbene la telemedicina sia contemplata dalla legge n. 548 del 1998, il progetto è stato sempre sostenuto dalla Lega italiana fibrosi cistica con fondi propri e, negli anni, è stato esteso ai pazienti trapiantati per il monitoraggio dei loro parametri nel periodo di follow-up. Da marzo 2020 ad oggi il numero di pazienti che hanno fatto richiesta del servizio di telemedicina è aumentato in modo esponenziale. È quindi necessario che la telemedicina venga rafforzata;

    ulteriore elemento che necessita di un rafforzamento è certamente quello legato all'assistenza domiciliare che rappresenta un servizio che comporta evidenti e importanti benefici per gli assistiti, in termini di appropriatezza ed efficienza nell'uso delle risorse. Vi è però una situazione molto differenziata tra le diverse regioni in termini di livelli di copertura del servizio. Da qui la necessità di una definizione di standard nazionali e altri strumenti comunali quali ad esempio i tariffari. L'attivazione dell'assistenza domiciliare per i pazienti affetti da fibrosi cistica era già prevista nella legge n. 548 del 1993, e ad oggi è ancora indicata nei nuovi livelli essenziali di assistenza, ma non pienamente attuata;

    la legge n. 548 del 1993, sulla prevenzione e la cura della fibrosi cistica, ha previsto che l'onere derivante dalla attuazione della legge sia a carico dello stanziamento di bilancio relativo al fondo sanitario nazionale che, per l'anno 1994, destinò al suo finanziamento la somma di 15 miliardi di lire e di 10 miliardi per gli anni successivi, oggi circa 5 milioni di euro, risorse che devono essere erogate alle regioni e specificamente finalizzate alle attività dei centri di cura della fibrosi cistica. Tra il 2008 e il 2017, si riportano però molte anomalie nella corretta allocazione dei fondi tra assistenza e ricerca e forti ritardi nell'erogazione degli stessi;

    va evidenziata una eccessiva difformità di applicazione della legge n. 548 del 1993. Il limite principale si riscontra a livello regionale dove, a causa delle differenti caratterizzazioni dei servizi sanitari regionali, si assiste ad una difformità di applicazione della medesima legge, con un forte divario tra Nord e Sud Italia, e all'insorgere, talvolta, di forme di discriminazione e di compressione dei diritti dei pazienti nell'accesso ai trattamenti e nei tempi di accesso agli stessi;

    aspetto primario è legato alla necessità di assumere personale medico e socio sanitario, nonché alla preparazione e all'aggiornamento professionale del medesimo personale da parte delle regioni. Attualmente, la maggior parte dei centri di cura per la fibrosi cistica registra carenze a livello di personale e carichi di lavoro insostenibili, con le ovvie ripercussioni sulla qualità e quantità dei servizi. In questo ambito si segnala come da tempo, la Lega italiana fibrosi cistica, attraverso un master realizzato in collaborazione con l'Ospedale Careggi di Firenze, si è attivata per la formazione di figure professionali specializzate nell'assistenza all'adulto con fibrosi cistica,

impegna il Governo:

   ad avviare le opportune iniziative di competenza volte a prevedere che la telemedicina intesa come modello di «homecare» venga inserita in un processo di gestione integrata e interdisciplinare del paziente con fibrosi cistica, e che sia maggiormente regolamentata da linee guida nazionali;

   ad adottare iniziative di competenza per garantire l'omogenea applicazione su tutto il territorio nazionale della legge n. 548 del 1993 anche intervenendo con linee di indirizzo per uniformare i comportamenti sull'intero territorio nazionale nel rispetto delle autonomie definite dalla legge e come previsto dal Patto per la salute 2019-2021;

   ad adottare tutte le iniziative di competenza, anche di concerto con gli enti territoriali, al fine di garantire l'assistenza domiciliare per i pazienti affetti da fibrosi cistica, prevista anche dalla legge n. 548 del 1993 ma mai pienamente attuata, e dare soluzione agli squilibri tra le diverse regioni, dove si assiste a una situazione assai differenziata sia in termini di livelli di copertura del servizio e qualità dell'assistenza, che in termini di integrazione ospedale-territorio;

   ad adottare iniziative per rivedere le norme e le modalità di finanziamento della legge n. 548 del 1993, risorse che attualmente devono essere erogate alle regioni e specificamente finalizzate alle attività dei centri di cura per la fibrosi cistica, e vengono spesso erogate con forti ritardi, evidenziandosi peraltro delle perplessità nella corretta allocazione dei fondi tra assistenza e ricerca;

   ad adottare le iniziative di competenza per prevedere assunzioni di personale medico e socio-sanitario al fine di dare soluzione all'estrema carenza del medesimo personale che registrano i centri di cura per la fibrosi cistica con conseguenti inevitabili ripercussioni sulla qualità e quantità dei servizi resi.
(7-00581) «Novelli, Bagnasco, Bond, Mugnai, Versace, Brambilla».