• Testo INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA

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Atto a cui si riferisce:
C.4/04852 (4-04852)



Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-04852presentato daIOVINO Luigitesto diMartedì 3 marzo 2020, seduta n. 314

   IOVINO. — Al Presidente del Consiglio dei ministri, al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:

   l'alopecia areata è una delle malattie genetiche e autoimmuni più diffuse, con una incidenza stimata attorno all'1,7^per cento della popolazione (circa 145 milioni di persone al mondo soffrono di tale patologia), che può manifestarsi in qualunque età e senza distinzioni di sesso;

   tale patologia provoca la repentina caduta dei capelli, così come di altra peluria del corpo, e si manifesta generalmente a chiazze glabre o aree: nei casi più gravi (circa l'1 per cento dei casi) la patologia si estende all'intero cuoio capelluto o a tutto il corpo;

   sia l'alopecia totale che quella universale, stando a numerosi studi scientifici condotti sulla patologia, sono da considerarsi malattie rare anche se, al momento, non è stato dato loro tale riconoscimento ufficiale dal sistema sanitario nazionale;

   l'origine genetica della malattia sarebbe stata identificata e confermata da una ricerca condotta da un team di ricercatori della Columbia University Medical Center che ha individuato otto geni che contribuirebbero all'insorgere della patologia: alcuni geni associati a tale patologia, sarebbero altresì causa dell'insorgenza di altre malattie autoimmuni come, ad esempio, la celiachia e il diabete di tipo 1;

   non esisterebbero, ad oggi, conferme o dimostrazioni scientifiche circa la possibilità che l'alopecia possa essere generata da un forte stress: quest'ultimo, al più, genera quella che è la classica perdita dei capelli, in maniera più o meno importante, tuttavia comune a molte persone e spesso legata a fattori ambientali, oltre che fisici;

   va sottolineato come la forma più grave di alopecia, quella universale, sia una condizione che pur non essendo pericolosa per la vita, può produrre effetti devastanti sul piano psicologico: senso di frustrazione, disagio personale, perdita dell'autostima, finanche gravi limitazioni in tutti i contesti sociali, compreso quello lavorativo;

   i pazienti, molto spesso, per tentare di arginare l'impatto emotivo e psicologico causato dalla malattia, ricorrono a protesi o parrucche, sostenendo ingenti costi non solo per il loro acquisto ma anche per la loro manutenzione: basti pensare che una singola parrucca può costare fino a 3 mila euro (4 mila euro, invece, per le protesi), con una durata approssimativa di circa un anno solare;

   all'utilizzo di parrucche e protesi si aggiunge, inoltre, il ricorso alla tecnica della dermopigmentazione, al fine di ridisegnare con metodi innovativi ciglia e sopracciglia: il tutto avviene con costi molto elevati, spesso ripetuti nel tempo a causa dei continui richiami per il trattamento;

   al momento, per tale malattia – totalmente imprevedibile – non è stata trovata una cura definitiva ma solo possibili trattamenti che non funzionano sempre e che possono causare pesanti effetti collaterali;

   ad oggi, nel nostro Paese, esistono importanti realtà associative, che mirano a tutelare e dare sostegno ai pazienti affetti da alopecia nonché a promuovere costanti campagne di sensibilizzazione tese al riconoscimento nazionale dell'alopecia areata come malattia rara ed invalidante, con l'ottenimento dei relativi diritti già previsti per le malattie croniche e invalidanti inserite nell'allegato 8-bis del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 (tabella aggiornata) –:

   se il Governo non intenda valutare la possibilità di assumere iniziative volte ad inserire la patologia definita «alopecia areata» all'interno dell'elenco delle malattie croniche e invalidanti e a prevedere una esenzione per l'effettuazione di esami, cure, terapie e acquisizione di dispositivi medici.
(4-04852)