• Testo INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN COMMISSIONE

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Atto a cui si riferisce:
C.5/03338 (5-03338)



Atto Camera

Interrogazione a risposta in commissione 5-03338presentato daGRIPPA Carmelatesto diVenerdì 3 gennaio 2020, seduta n. 283

   GRIPPA, BOLOGNA e NAPPI. — Al Ministro della salute, al Ministro per l'innovazione tecnologica e la digitalizzazione, al Ministro delle infrastrutture e dei trasporti, al Ministro dello sviluppo economico. — Per sapere – premesso che:

   si apprende dalla stampa che nel mese di novembre 2019, con cerimonia ufficiale, si è insediato nella città de L'Aquila il Centro di genomica avanzata di Dante Labs, fortunata start up specializzata nello studio completo del genoma umano, che ha già venduto il proprio test a 8.000 clienti in 84 Paesi nel mondo. Il Centro è già nel pieno delle sue attività in un settore strategico e in forte crescita, per la sua capacità di poter individuare le predisposizioni genetiche alle patologie e di calibrare le cure, permettendo ai medici di evitare anche l'utilizzo di farmaci non idonei e che provocano rigetto;

   Dante Labs utilizza la tecnologia di sequenziamento di nuova generazione (Next generation sequencing, Ngs) di «Illumina» in modo da rendere accessibile e disponibile a singole persone in tutto il mondo il sequenziamento dell'intero genoma e dell'intero esoma attraverso la propria piattaforma genomica globale direttamente rivolta ai consumatori;

   L'Aquila conta già importanti imprese farmaceutiche e due università e questo nuovo hub di eccellenza potrebbe essere la premessa del consolidarsi di un polo di alta tecnologia applicata alla medicina;

   una delle definizioni date dalla Commissione europea sui big data nella sanità, nel non lontano 2016, ed ancora attuale sarebbe la seguente: «I Big Data in sanità si riferiscono a grandi set di dati raccolti periodicamente o automaticamente, che vengono archiviati elettronicamente (...) riutilizzabili (...) allo scopo di migliorare le prestazioni del sistema sanitario»;

   in tal senso, si potrebbero generare non uno, ma, due mondi sconfinati di dati dematerializzati – quelli provenienti dai social e quelli proveniente dalle reti istituzionali eHealth – che hanno caratteristiche assolutamente nuove: sono centrati sul cittadino-paziente e sono confrontabili tra di loro in tempo reale, costruendo «mappe orizzontali» riferite alla popolazione e «mappe individuali» sui dati del singolo paziente. Le prime per una governance real time dei sistemi sanitari locali e regionali; le seconde per una medicina personalizzata, anche comprensiva dei dati genomici;

   l'analisi dei big data richiede quindi competenze specifiche, sforzi tecnologici significativi, potenza di calcolo e tecnologie avanzate in grado di supportare l'elaborazione di grandi file (tendenzialmente nell'ordine di petabyte di dati). Si devono poter estrarre informazioni utilizzabili in tempo reale dagli attori del sistema: medici, cittadini, manager del sistema sanitario ma anche open operator, cioè imprenditori, spesso di start up, che lavorano sui big data, sulle app, per arricchire i servizi al cittadino;

   gli interroganti ritengono opportuno evidenziare che i data science e big data sono ormai il centro della governance –:

   se i Ministri interrogati siano a conoscenza delle attività svolte nel polo di eccellenza aquilano e quali iniziative ritengano adottare, nell'ambito delle proprie competenze, al fine di promuovere una revisione della struttura delle basi tecnologiche delle aziende che si occupano di big data nonché agire sulla predisposizione di infrastrutture che, nel rispetto di alti standard di sicurezza, siano in grado di interconnettere macchine e processi per fornire servizi sempre più efficienti ai cittadini;

   quali potranno essere gli usi dei big data per il prossimo futuro anche riguardo alla caratterizzazione di un loro uso esteso nella ricerca scientifica per combattere le malattie e favorire la crescita dell’empowerment del cittadino in termini di conoscenza dei dati di salute/malattia della collettività (e quindi della «relatività» dello stato soggettivo di salute) nonché la costruzione di una nuova governance ad «alta comunicazione» – e quindi a «bassa burocrazia» – in grado di confrontare (e variare) in tempo reale il rapporto tra domanda e offerta di servizi per la salute.
(5-03338)