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Atto Senato

Ordine del Giorno 0/1586/3/12 presentato da MARIA RIZZOTTI
martedì 12 novembre 2019, seduta n. 106

La Commissione,
in sede di discussione del disegno di legge recante "Bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2020 e bilancio pluriennale per il triennio 2020-2022",
premesso che:
20 anni di ricerche nella genetica hanno reso possibile applicare la Consulenza Genetica Oncologica (CGO) per un numero crescente di soggetti e nuclei familiari attraverso l'individuazione di geni responsabili di numerose forme di ereditarietà che interessano vari tipi di tumore, comuni e rari;
la consulenza genetica oncologica viene offerta a una persona o a persone di una stessa famiglia che sono a rischio di sviluppare un tumore per la presenza di una predisposizione di tipo ereditario;
sono dunque numerosi i processi assistenziali e sanitari che devono tener conto di questa tematica. Sappiamo che Paesi quali Francia, Germania e Regno Unito hanno promosso degli specifici piani di genetica oncologica, affrontando il problema in modo strategico;
la gestione dei tumori ereditari potrebbe avere una seria svolta se il tema venisse affrontato in modo sistematico;
la problematica potrebbe essere affrontata sia attraverso specifiche linee guida per la Consulenza Genetica Oncologia sia grazie alla creazione di un Osservatorio dedicato a questo tipo di neoplasie;
considerato che:
la gestione clinica dei soggetti ad alto rischio oncologico dovrebbe essere affrontata in modo organico ed integrato, all'interno di un percorso diagnostico-assistenziale Aziendale e/o Regionale completo e sottoposto a verifiche;
ad oggi non è previsto alcun specifico codice di esenzione dal pagamento delle prestazioni per i pazienti a rischio di tumore ereditario;
preso atto che:
le informazioni genetiche sono impiegate anche per meglio definire il percorso terapeutico dei pazienti;
si prevede un aumento esponenziale di disponibilità sul mercato di test genetici e genomici di comprovata utilità;
per la migliore gestione della CGO occorrerebbe avvalersi di un team multidisciplinare di professionisti fra cui specialisti in medicina preventiva, diagnosi e cura dei tumori, psicologi, genetisti;
è necessario che il paziente riceva informazioni esaurienti su tutte le opzioni disponibili al fine di consentirgli di poter assumere una decisione consapevole;
è necessario che al paziente ad alto rischio sia assicurato il miglior livello di organizzazione e di offerta sanitaria,
impegna il Governo, compatibilmente con le risorse finanziarie a legislazione vigente:
a promuovere la creazione un Osservatorio Nazionale che sia il punto di riferimento e di raccolta delle informazioni sulla CGO al fine di disegnare una strategia ed una pianificazione valide a livello nazionale;
ad attivarsi per definire Linee Guida Nazionali in grado di identificare i criteri di appropriatezza dei test genetici e dei programmi di gestione dei soggetti ad alto rischio di tumori ereditari;
a promuovere lo sviluppo di modelli assistenziali che includano indirizzi organizzativi dei team multidisciplinari, un piano di formazione e di comunicazione ad ampio spettro sui tumori ereditari, la gestione integrata dei soggetti ad alto rischio di sviluppare un tumore ereditario e la realizzazione di una rete di centri che assicurino lo stato dell'arte della CGO;
a promuovere la valorizzazione del ruolo delle associazioni dei pazienti sia nella fase di raccolta che nella fase di valutazione dei dati di familiarità oncologica;
a stimolare l'avvio di ricerche cliniche di livello internazionale sui tumori ereditari.
(0/1586/3/12)
Rizzotti, Stabile, Binetti, Siclari