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Atto Camera

Mozione 1-00246presentato daLAZZARINI Ariannatesto diMartedì 1 ottobre 2019, seduta n. 230

   La Camera,

   premesso che:

    la sclerosi laterale amiotrofica (di seguito Sla) è una malattia neurodegenerativa progressiva dell'età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori;

    secondo i dati forniti dal Consorzio europeo della sclerosi laterale amiotrofica, aggiornati al mese di febbraio 2019, in Italia si stimano più di 6.000 persone affette dalla malattia e si prevedono circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno;

    le cause della Sla non sono ancora del tutto note, nonostante negli ultimi anni siano stati condotti numerosi studi e ricerche. Gli esperti concordano nel ritenere che la maggior parte dei casi sia riconducibile ad una pluralità di fattori che tutti insieme contribuiscono all'insorgenza della malattia. Tra questi, si annoverano la predisposizione genetica, il contesto ambientale e gli stili di vita del soggetto;

    un dato singolare è quello relativo all'incidenza della patologia nei calciatori professionisti. Secondo un recente studio epidemiologico, infatti, questi atleti si ammalano fino a sei volte di più rispetto al resto della popolazione e contraggono la malattia in età più giovane, attorno ai 43 anni, contro una media generale che si attesta sui 65,2 anni;

    da un punto di vista prettamente medico scientifico, come detto, la malattia colpisce i motoneuroni del sistema nervoso centrale, ossia le cellule che conducono i segnali nervosi, controllando direttamente o indirettamente i muscoli e il loro movimento. I due tipi di motoneuroni coinvolti sono, in particolare, i motoneuroni superiori, che collegano il cervello al midollo spinale, e i motoneuroni inferiori, che collegano a loro volta i neuroni motori superiori dal midollo spinale a tutti muscoli del corpo;

    nei malati di Sla, questa linea di comunicazione si interrompe: i motoneuroni non sono in grado di veicolare le informazioni ai muscoli che come risultato diventano inattivi, avviandosi conseguentemente un processo di loro graduale atrofizzazione;

    in genere, la progressione della malattia incide sulle capacità di movimento del soggetto, arrivando gradualmente a determinare la sua completa immobilità. Si osserva, inoltre, una compromissione della capacità di masticazione, della capacità di deglutizione e di quella respiratoria, con conseguente necessità di ricorrere all'alimentazione via tubo (gastrostomia) e alla ventilazione meccanica;

    nonostante tali gravi limitazioni, la malattia non incide di norma sulle capacità cognitive del paziente, anche nel suo stadio più avanzato. La capacità di pensare e la volontà di relazionarsi del soggetto non vengono compromesse, così come vengono risparmiati gli organi interni e le capacità sensoriali del soggetto (vista, udito, tatto, olfatto e gusto);

    è chiara, dunque, l'estrema drammaticità della malattia che forma oggetto della presente mozione. Nei malati di Sla, come spesso tentano di spiegare le associazioni che se ne occupano, «la mente resta vigile, ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile» (Fonte AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica);

    l'impatto della malattia è estremamente limitante anche nei riguardi di coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, ed è proprio questa una delle ragioni per le quali la Sla viene definita la «malattia della famiglia» e non della singola persona;

    le testimonianze raccolte dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) descrivono la figura del caregiver alla stregua di un «angelo invisibile» del malato che, nel tempo, ne sostituisce le mani, le braccia, le gambe e la voce, rinunciando di fatto alla propria vita professionale, familiare e sociale;

    sul piano normativo, la Sla è classificata tra le malattie rare e figura nel relativo elenco di cui all'Allegato 1 al decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»;

    in base a quanto previsto dal citato decreto e dall'articolo 5, comma 1, lett. b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, i malati di Sla hanno diritto a ricevere le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia, in esenzione dalla partecipazione al relativo costo;

    la legge finanziaria 2007 (articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296) ha istituito il fondo per le non autosufficienze finalizzato a dare copertura ai costi dell'assistenza sociosanitaria rivolta al sostegno di persone con gravissima disabilità e ad anziani non autosufficienti. Con la seconda nota di variazioni al bilancio di previsione dello stato per l'anno finanziario 2019, il Fondo in questione è stato elevato a 573 milioni di euro per il 2019, 571 milioni per il 2020 e 569 milioni per il 2021;

    sempre sul piano economico, la legge di bilancio 2018 (articolo 1, commi 254-256, della legge 27 dicembre 2017, n. 205) ha istituito un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020. Con la legge di bilancio 2019 (articolo n. 1, commi 483-484, della legge 30 dicembre 2018, n. 145), il predetto fondo è stato incrementato di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019, 2020 e 2021;

    attualmente, nonostante i numerosi studi che si stanno svolgendo in tutto il mondo, non sono disponibili terapie efficaci in grado di arrestare definitivamente la progressione della Sla. Il percorso terapeutico si basa sull'utilizzo di farmaci, come il riluzolo e l'edaravone, che riescono solamente a rallentare il decorso della malattia, ritardando la comparsa delle relative complicanze;

    sul piano dell'assistenza, la figura indispensabile del caregiver è stata riconosciuta nel nostro ordinamento solamente da un punto di vista formale – con l'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205 – mentre sul piano sostanziale manca ancora oggi una normativa nazionale di riferimento che ne disciplini in maniera piena ed effettiva i diritti e le prerogative, sia sotto il profilo del riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività svolta, sia sotto il profilo previdenziale e della formazione;

    sul piano economico, il fondo per le non autosufficienze e quello per il sostegno del ruolo di cura del caregiver familiare risultano insufficienti a garantire un livello di tutele adeguato per i rispettivi beneficiari e, di conseguenza, necessitano di essere ulteriormente incrementati per gli anni a venire,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative per sostenere la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica, nelle sue principali linee di indagine, assicurando adeguate forme di finanziamento e di collaborazione tra pubblico e privato;

2) ad adottare iniziative per collocare la figura del caregiver familiare, attualmente definita dall'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, nell'ambito di un quadro giuridico di riferimento, predisponendo una disciplina organica che ne tuteli i diritti in maniera piena ed effettiva, sotto il profilo economico, lavorativo e sociale;

3) ad adottare iniziative per garantire un adeguato finanziamento a favore del fondo nazionale per la non autosufficienza e del fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, in modo da assicurare una risposta effettiva alle esigenze dei pazienti colpiti da una disabilità gravissima, tra cui appunto i malati di Sla e ai familiari che prestano assistenza in loro favore;

4) a portare a termine il processo di definizione del piano nazionale per la non autosufficienza di cui all'articolo 21, comma 6, lettera c), del decreto legislativo 15 settembre 2017, n. 147, al fine di assicurare una corretta ripartizione delle risorse del Fondo per la non autosufficienza e di individuare parallelamente i livelli essenziali delle prestazioni da garantire in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale;

5) a promuovere la presa in carico dei soggetti affetti da Sla sulla base di un approccio multidisciplinare che preveda la collaborazione di specialisti ospedalieri e territoriali con competenze differenti, integrate e unite tra loro dall'obiettivo comune di migliorare il benessere psicofisico del paziente;

6) ad adottare iniziative per diffondere informazioni chiare e puntuali sui progressi della ricerca scientifica e per favorire la fruizione, anche nel territorio italiano, di cure compassionevoli a base di farmaci attualmente in fase sperimentazione all'estero;

7) a garantire, per quanto di competenza, l'accesso permanente delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali di riferimento.
(1-00246) «Lazzarini, Panizzut, Boldi, De Martini, Foscolo, Locatelli, Sutto, Tiramani, Ziello, Lorenzo Fontana, Valbusa, Zordan».