• Testo INTERPELLANZA

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Atto a cui si riferisce:
C.2/00259 (2-00259) «Elvira Savino».



Atto Camera

Interpellanza 2-00259presentato daSAVINO Elviratesto diMercoledì 6 febbraio 2019, seduta n. 121

   La sottoscritta chiede di interpellare il Ministro della salute, per sapere – premesso che:

   l'atrofia muscolare spinale o Sma indica un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie che colpiscono particolari cellule nervose denominate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari che, cagionandone la degenerazione, impediscono il corretto trasferimento degli impulsi elettrici e chimici ai muscoli, necessario per il normale funzionamento degli stessi, e pregiudicando l'espletamento delle normali attività motorie, ivi inclusa la deglutizione;

   esistono tre forme di Sma: malattia di Werdnig-Hoffhmann (Sma I), Sma intermedia (Sma II), Sma lieve, o malattia di Kugelberg-Welander (Sma III). La differenza essenzialmente riguarda l'età d'insorgenza dei primi sintomi e la severità della progressione;

   la Sma è la causa principale di morte infantile e affligge da 1 su 6.000 a 1 su 10.000 nati vivi. Essa ha esito letale, nei casi più gravi, entro i primi due anni di vita;

   la Sma è una delle malattie più invalidanti che esistano, essa impedisce l'uso di tutti i muscoli volontari, impedendo di camminare, di muovere le braccia e, in taluni casi, coinvolgendo anche i muscoli respiratori, impedisce anche la masticazione e la deglutizione;

   la Sma è nell'elenco delle malattie rare, allegato al decreto del Ministero della salute 18 maggio 2001, n. 279, recante «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124»;

   il paziente – una volta certificata la malattia – ha diritto all'esenzione totale dal ticket per le prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza (Lea) ritenute efficaci e appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e per prevenire ulteriori aggravamenti;

   l'esenzione è estesa alle indagini volte all'accertamento, assai oneroso, delle malattie stesse e alle indagini genetiche sui familiari dell'assistito eventualmente necessarie per la diagnosi della malattia;

   ai malati di atrofia muscolare spinale è, altresì, riconosciuta l'esenzione dal pagamento dei farmaci di fascia A (come a tutti gli altri cittadini), ma sono esclusi dalla lista di rimborsabilità dei farmaci di fascia C e dall'inserimento nella fascia di trattamenti non farmacologici di presidi e di prodotti galenici;

   i malati di Sma non hanno bisogno di farmaci, perché al momento non esistono cure che consentano di arrestare o far regredire la malattia;

   le problematiche più gravi sono quelle concernenti la possibilità per i malati di Sma di poter compiere gesti di vita quotidiana e al delicatissimo tema della loro alimentazione;

   per i malati di Sma i semplici gesti quotidiani come telefonare, scegliersi un film in televisione, scrivere, accendere la luce, navigare su internet rappresentano un'impresa titanica;

   la tecnologia può aiutare a migliorare la qualità della vita di un malato di Sma, anzi a vivere. Esistono svariati dispositivi, quali i telefoni con comando vocale, programmi che permettono di accendere la luce o la televisione che per i malati di Sma rappresentano l'unica possibilità di poter svolgere i normali gesti della vita di tutti i giorni;

   si tratta di ausili, sovente assai costosi e che, nonostante sia previsto che il sistema sanitario nazionale debba fornire le protesi e gli ausili necessari al raggiungimento della piena integrazione e dell'autonomia della persona handicappata, non sono inclusi nel nomenclatore tariffario, attualmente aggiornamento al 1999;

   la tecnologia, dunque, per tale peculiarissima tipologia di malati non costituisce un lusso, bensì un'esigenza basilare di vita;

   inoltre, le persone affette da Sma necessitano quotidianamente di integratori alimentari, ossia prodotti alimentari destinati a integrare la comune dieta e che costituiscono una fonte concentrata di sostanze nutritive, quali le vitamine e i minerali, o di altre sostanze aventi un effetto nutritivo o fisiologico;

   la questione diventa assai più problematica per i bambini, spesso afflitti da problemi di masticazione e deglutizione, per i quali l'alimentazione diventa un processo lungo e noioso e può comportare, unitamente a infezioni respiratorie, fenomeni di malnutrizione e indebolimento dell'organismo;

   per i malati di Sma, una maggiore quantità di proteine previene il catabolismo proteico dei muscoli: ciò è, evidentemente esiziale per i pazienti bambini;

   per il malato di Sma alimenti particolari e integratori costituiscono veri e propri prodotti salvavita, necessari quotidianamente;

   per tali cittadini è pressante rendere effettivi i diritti all'uguaglianza e alla salute tutelati agli articoli 3 e 32 della Costituzione –:

   quali tempestive iniziative intenda assumere – nell'ambito delle proprie competenze e nel rispetto di quelle attribuite alle regioni in materia sanitaria dalla normativa vigente – al fine di garantire ai malati di atrofia muscolare spinale l'effettività del diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per tutte le prestazioni sanitarie incluse nei livelli essenziali di assistenza (Lea), efficaci e appropriati per la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio dell'evoluzione della malattia, comprese le prestazioni riabilitative e di assistenza protesica, nonché l'acquisto dei trattamenti considerati non farmacologici, quali integratori alimentari, dispositivi medici e presidi sanitari;

   se non ritenga necessario ed urgente assumere iniziative per l'aggiornamento del nomenclatore tariffario, anche al fine di tutelare il diritto dei malati di Sma a una vita autonoma, così come previsto dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104.
(2-00259) «Elvira Savino».