Testo ODG - ORDINE DEL GIORNO IN ASSEMBLEA
Atto a cui si riferisce:
C.9/01334-B/231 a promuovere la creazione un Osservatorio Nazionale che sia il punto di riferimento e di raccolta delle informazioni sulla CGO al fine di disegnare una strategia ed una pianificazione...
Atto Camera
Ordine del Giorno 9/01334-B/231presentato daTARTAGLIONE Annaelsatesto presentato Sabato 29 dicembre 2018 modificato Domenica 30 dicembre 2018, seduta n. 106
La Camera,
impegna il Governo:
nel rispetto dei vincoli di finanza pubblica:
a promuovere la creazione un Osservatorio Nazionale che sia il punto di riferimento e di raccolta delle informazioni sulla CGO al fine di disegnare una strategia ed una pianificazione valide a livello nazionale;
ad attivarsi per definire Linee Guida Nazionali in grado di identificare i criteri di appropriatezza dei test genetici e dei programmi di gestione dei soggetti ad alto rischio di tumori ereditari;
a promuovere lo sviluppo di modelli assistenziali che includano indirizzi organizzativi dei team multidisciplinari, un piano di formazione e di comunicazione ad ampio spettro sui tumori ereditari, la gestione integrata dei soggetti ad alto rischio di sviluppare un tumore ereditario e la realizzazione di una rete di centri che assicurino lo stato dell'arte della CGO;
a promuovere la valorizzazione del ruolo delle associazioni dei pazienti sia nella fase di raccolta che nella fase di valutazione dei dati di familiarità oncologica;
a stimolare l'avvio di ricerche cliniche di livello internazionale sui tumori ereditari.
9/1334-B/231. (Testo modificato nel corso della seduta) Tartaglione, Calabria.