• Testo ODG - ORDINE DEL GIORNO IN COMMISSIONE

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Atto a cui si riferisce:
S.0/00981/084/ ... in sede di discussione del disegno di legge recante "Bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2019 e bilancio pluriennale per il triennio 2019-2021", premesso che: la...



Atto Senato

Ordine del Giorno 0/981/84/05 presentato da MARIA RIZZOTTI
martedì 18 dicembre 2018, seduta n. 094

Il Senato,
in sede di discussione del disegno di legge recante "Bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2019 e bilancio pluriennale per il triennio 2019-2021",
premesso che:
la malattia di Crohn e la colite ulcerosa appartengono ad un gruppo di patologie definite malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI);
il loro impatto sulla vita dei pazienti è molto spesso negativo. Secondo una ricerca realizzata recentemente a livello europeo, che ha coinvolto oltre 4.500 pazienti, il 91 per cento riferisce episodi di diarrea almeno una volta al giorno e il 20 per cento di questi più di 10 volte al giorno, il 62 per cento riporta di avere avuto sanguinamenti gastrointestinali, 1'87 per cento dolori addominali, il 50 per cento astenia, l'89 per cento movimenti intestinali accentuati;
alla luce di ciò è facile immaginare come chi soffre di una malattia cronica intestinale abbia una qualità di vita compromessa, dai rapporti interpersonali a quelli professionali, o semplicemente alla gestione del proprio tempo libero;
preso atto che, ad oggi, in Italia, mancano un registro e studi epidemiologici nazionali sulla reale incidenza e sulla prevalenza delle malattie infiammatorie croniche intestinali. Negli ultimi 20 anni si è assistito ad un aumento dell'incidenza di queste malattie, soprattutto nel giovane adulto e in soggetti sotto i 18 anni. Ad oggi, infatti, si stima che fino al 30 per cento delle malattie esordisca nel bambino, anche nei primi anni di vita,
impegna il Governo:
1) ad istituire un registro nazionale sulle malattie infiammatorie croniche dell'intestino per raccogliere e ordinare informazioni sicure, al fine di ottenere dati significativi e utili, in particolare, sulle problematiche ancora aperte, per contribuire a migliorare la cura di queste patologie, per motivazioni amministrative (il controllo delle procedure di esenzione specifiche per questi malati), per esigenze di informazione, per la programmazione sanitaria regionale e locale (definizione delle stime di occorrenza e la valutazione dei flussi dei pazienti) e per il supporto alla ricerca clinica (creazione di liste di pazienti, descrizione delle storie naturali, valutazione dei bisogni soggettivamente espressi e delle storie assistenziali);
2) ad istituire un tavolo tecnico con le associazioni dei pazienti e le società scientifiche per la valutazione delle strategie e per affermare il principio e la necessità di includere i cittadini nel processo di HTA (health technology assessment);
3) a promuovere, anche con specifici finanziamenti, previsti dalla legislazione vigente, la ricerca scientifica per la diagnosi e la cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali.
(0/981/84/5)
RIZZOTTI, GALLONE, BINETTI