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Atto Senato

Ordine del Giorno 0/535/2/12 presentato da PAOLA BINETTI
giovedì 4 ottobre 2018, seduta n. 017

La Commissione,
in sede di discussione del disegno di legge recante "Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione",
premesso che:
l'approvazione della legge che istituisce il Registro nazionale dei tumori ha un punto di partenza importante rappresentato dal lungo lavoro fatto negli ultimi 20 anni dall'AIRTUM, che ha assunto l'iniziativa di mettere in rete e di unificare molto del lavoro già da tempo avviato dalle Associazioni scientifiche. Grazie ad AIRTUM, per sua iniziativa e su base volontaria, i diversi contributi, sia quelli regionali che quelli delle Società scientifiche, sono confluiti in un complesso lavoro unitario, che di fatto ha reso possibile la valutazione e il progressivo adattamento dei singoli contributi in uno schema più generale e più funzionale per iniziative di programmazione e valutazione del lavoro svolto;
in questi anni, l'AIRTUM ha messo in rete un numero considerevole di esperienze scientifiche di altissimo livello sia sul piano clinico, in modo multidisciplinare, che sul piano strettamente statistico. Un lavoro sempre in progress e aperto a miglioramenti continui, da cui è possibile partire attualmente per elaborare il Registro nazionale dei tumori. Un patrimonio di conoscenze e competenze che va pienamente valorizzato nei prossimi sviluppi del Registro Nazionale;
l'importanza del lavoro svolto dall'AIRTUM è fondamentale anche per riconoscere e valorizzare l'iniziativa di "privati", attenti e competenti, capaci di anticipare soluzioni, laddove altri vedono solo difficoltà; con una vision a 360 gradi, che include attraverso la classificazione dei dati anche indicazioni preziose per la prevenzione, la cura e la successiva riabilitazione dei malati di cancro;
non c'è dubbio che la rete nazionale dei tumori e lo stesso referto epidemiologico rappresentino uno strumento indispensabile per verificare l'efficacia della prevenzione, attuata attraverso screening sanitari programmati dal Ministero della salute su base nazionale, indispensabili per ottenere diagnosi precoci e interventi tempestivi, con vantaggio per il malato e evidente risparmio di costi per il SSN;
solo con una visione complessiva dei profili di ogni patologia specifica, dalla diagnosi agli esiti, è possibile ottenere un monitoraggio, basato su prove di evidenza scientifica, sull'efficacia dei trattamenti terapeutici, soprattutto di quelli più innovativi e ancora in fase sperimentale;
la legge sul Registro nazionale dedica inoltre particolare attenzione al coinvolgimento delle associazioni di promozione sociale nella raccolta dati, cosa di fondamentale importanza soprattutto nel caso dei tumori rari. Molto spesso infatti è proprio nelle associazioni di malati che si crea il fulcro di competenze e di sensibilità che spingono il mondo scientifico ad interessarsi di questa o quella patologia, fino a generare un expertise a livello scientifico di elevata qualità;
tutto ciò, però, rende indispensabile accompagnare l'applicazione della legge con un investimento significativo nella formazione degli stakeholder: dai medici oncologi agli infermieri in oncologia, perché la raccolta e la registrazione dei dati sia la più rigorosa e tempestiva possibile. Ma iniziative di formazione vanno rivolte anche alle Associazioni, tipo APS, in particolare a quelle che si occupano di tumori rari, perché il loro contributo possa risultare efficace, fin dal primo momento. Una formazione che includa accanto alle indispensabili competenze cliniche ed assistenziali, anche conoscenze epidemiologiche e di statistica medica, opportunamente declinate con il supporto delle moderne tecnologie informatiche;
l'investimento in formazione di medici ed infermieri può avvenire anche durante il loro iter formativo, destinando tempi e risorse a questo obiettivo, con una didattica che consenta loro di imparare a gestire concretamente dati ed informazioni in modo corretto;
per tale motivo è necessario prevedere in ogni struttura un team di supervisione, che possa offrire consulenza ai colleghi e alle stesse Associazioni di pazienti, risolvendo dubbi ed incertezze, in modo rapido, per evitare di sottrarre tempo al rapporto con i malati, sia che si tratti di familiari impegnati in associazioni che di professionisti a pieno titolo,
impegna il Governo:
a valutare l'opportunità di investire, e far investire, risorse ad hoc nella formazione in questo ambito così delicato per la ricerca e la cura, soprattutto in questa prima fase applicativa della legge.
(0/535/2/12)
BINETTI, RIZZOTTI, SICLARI, STABILE