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Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-01613presentato daMURELLI Elenatesto diLunedì 12 novembre 2018, seduta n. 81

   MURELLI. — Al Ministro della salute, al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca. — Per sapere – premesso che:

   da notizie di stampa si apprende la tragica notizia di un bambino di un anno e mezzo malato di linfoistiocitosi emofagocitica, una malattia genetica rarissima;

   Alessandro, questo il nome del bimbo malato, è nato e vive a Londra, dove lavorano i suoi genitori italiani, il papà veneto, manager di Unicredit, e la mamma napoletana;

   i medici che gli hanno diagnosticato l'Hlm (malattia rarissima che colpisce solo lo 0,002 dei bambini), lo stanno curando con un farmaco sperimentale che però il bambino prima o poi metabolizzerà e, oltre al trapianto di midollo, non ci sono alternative;

   Alessandro è sfortunato, perché in tutti i registri mondiali dei donatori non ce n'è uno che sia compatibile con le sue caratteristiche;

   i genitori sono rimasti a Londra con il piccolo. A Milano è presente la sorella del papà. Elisa (31 anni), che ha lanciato la gara di solidarietà;

   dopo il clamore mediatico sui social network per la ricerca di un donatore compatibile dai 18 ai 36 anni, è scattata la mobilitazione;

   i genitori di Alessandro in un post su Facebook, fanno sapere che Admo, l'Associazione donatori di midollo osseo, sta facendo tappa in tutte le principali città italiane per trovare un donatore;

   a Milano è partita la gara di solidarietà, finalizzata a trovare un dna compatibile, ma analoga iniziativa è stata avviata anche a Napoli. La famiglia ha chiesto anche l'aiuto di altre città;

   a Milano sono intervenute più di 500 persone, tra studenti e cittadini e si è formata una lunga coda. I campioni di sangue prelevati saranno inviati al San Raffaele, l'ospedale di riferimento per le tipizzazioni;

   la donazione, per legge in Italia, è anonima e gratuita, ma non può essere destinata a una persona specifica. La compatibilità tra non consanguinei è molto rara, ma nessuno perde le speranze –:

   se Governo non ritenga opportuno promuovere un'ampia campagna informativa sull'importanza della donazione e adottare iniziative per istituire nelle università e nei centri per i giovani dei punti di raccolta permanenti e informativi coinvolgendo enti e associazioni preposte.
(4-01613)